A evolução do tratamento hemostático tem melhorado consideravelmente a saúde musculoesquelética (MSK) e qualidade de vida das pessoas com hemofilia (PwH). Na literatura, são escassos os materiais voltados para a prática de atividades físicas e reabilitação MSK das PwH. Dessa forma, a criação de conteúdos direcionados para o próprio paciente e, não somente para o profissional de saúde, são de extrema importância para o maior engajamento das PwH em atividades físicas regulares e autocuidado na saúde MSK.

Criar e divulgar material didático (website, livro digital e impresso) disponível para as PwH e Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do Brasil com a finalidade de auxiliar a reabilitação fisioterapêutica e a manutenção de saúde MSK.

para elaboração do guia, foi realizada revisão bibliográfica de literatura específica relacionada a saúde articular e benefícios do exercício físico para PwH. Para confecção das imagens que compõem o guia, foram utilizadas câmeras fotográficas de alta resolução. As imagens e vídeos foram gravados em estúdio no Hemocentro de Ribeirão Preto e foram feitas por equipe de fotografia e filmagem profissional. A edição, diagramação, formatação e impressão do livro foram feitas por uma editora e o website desenvolvido por empresa especializada, sob a supervisão dos pesquisadores. Todo o conteúdo do material foi submetido à revisão técnica por profissionais especializados no acompanhamento de PwH.

O guia foi disponibilizado em 3 versões: livro impresso e digital (ISBN 978-65-994838-6) e o website encontra-se disponível no endereço www.guiahemofilia.com.br. O “guia de exercícios para pessoas com Hemofilia” apresenta conteúdo educativo e informativo a respeito da identificação de sangramentos musculares e articulares, importância do tratamento correto dos sangramentos, protocolo PRICE, sinovite crônica e artropatia hemofílica; hemorragia intramuscular de Iliopsoas, síndromes compartimentais e outras informações a respeito da importância e segurança da prática de atividades físicas regulares para PwH. Também foram criadas seções específicas com orientações para realização de exercícios com enfoque no tratamento de membros superiores e inferiores, divididos por cada articulação, totalizando 75 exercícios. Para cada um dos exercícios, há uma fotografia com um código QR que direciona o usuário para um vídeo explicativo, hospedado no perfil do Youtube Hemocentro RP, de como realizá-lo. Há também descrição de como executar o movimento e sugestão de periodização do mesmo.

O material elaborado destina-se às PwH e aos profissionais de saúde que trabalham com Hemofilia, principalmente fisioterapeutas, utilizando linguagem simples e acessível. O “guia de exercícios para pessoas com Hemofilia” foi lançado em evento oficial online intitulado “Encontros online no Hemocentro - Saúde MSK da PwH”, com apoio da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde. Todos os CTH receberão alguns exemplares da versão impressa, sendo que a versão digital e o website serão disponibilizados, de forma gratuita, em todo o território brasileiro.

O produto deste trabalho contribuirá para maior engajamento das PwH em atividades físicas regulares e autocuidado na saúde MSK.