Acompanhar a jornada do paciente diagnosticado com síndrome mielodisplásica (SMD) no Brasil e pontuar os maiores desafios enfrentados no diagnóstico e tratamento.

Estudo observacional, transversal, realizado por meio de questionário online ou por entrevistas telefônicas, através da plataforma SurveyMonkey, com pacientes diagnosticados com SMD, cadastrados no banco de dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein sob CAAE 51169621.2.0000.0071.

Participaram da pesquisa 100 pacientes portadores de SMD, sendo 80% mulheres, 68% com até 59 anos de idade e 52% que realizaram diagnóstico e tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS). Do total de pacientes, 69 tiveram sintomas antes de receber o diagnóstico, sendo fraqueza (62%) e cansaço extremo (55%) os mais comuns. Dos pacientes que tiveram sintomas, nem todos procuraram atendimento médico. Verificou-se que, apenas, três a cada cinco pacientes buscaram atendimento após início dos sintomas. Apesar de pacientes do SUS buscarem ajuda médica mais rápida do que pacientes do sistema privado, notou-se que o tempo até recebimento do diagnóstico é consideravelmente maior no sistema público. Enquanto a maioria dos pacientes do sistema privado recebem o diagnóstico em até 2 meses, no SUS a maioria recebe o diagnóstico em até 4 meses. Notou-se que quase metade dos pacientes (46%) tiveram alguma dificuldade para acesso ao diagnóstico, sendo diagnóstico inconclusivo (83%) a maior queixa. Após o recebimento do diagnóstico, observou-se que um a cada quatro pacientes demorou mais que 60 dias para iniciar o tratamento indicado. Notou-se que pacientes do sistema privado realizam tratamento mais próximo de suas residências. Enquanto 29,2% realizam tratamento em centros mais distante do que 30 km, no SUS esse índice é de 51,9%. O diagnóstico e tratamento da SMD impacta e muda a rotina de 70% dos pacientes. Além de todas essas dificuldades, 70% dos pacientes relataram impactos e mudanças na rotina em função do diagnóstico e/ou tratamento. Entre as atividades cotidianas que os pacientes deixaram de realizar estão relacionadas: trabalho, atividade física, atividade sexual, além de alterações psicológicas e mudanças no convívio familiar/social.

A jornada do paciente com SMD identificou diversas dificuldades e desafios enfrentados desde o diagnóstico e tratamento da doença até o impacto em suas atividades cotidianas. A demora em receber o diagnóstico e iniciar o tratamento foi mais acentuada para pacientes do sistema público de saúde.

Os resultados indicam os desafios enfrentados pelos pacientes com SMD rastreados através da jornada do paciente. Realizar um mapeamento dessas dificuldades é essencial para identificar estratégias e elaborar soluções para mudanças efetivas que priorize o paciente.