A doença falciforme (DF) é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no mundo. O conhecimento das características dos cuidadores familiares de pessoas com DF, suas necessidades, bem como o impacto subjetivo produzido pelo ato de cuidar, ou seja, as reações emocionais advindas do processo é fundamental, pois, abordar essas questões é essencial para garantir o bemuanto dos pacientes. O objetivo desse trabalho é avaliar o impacto subjetivo de cuidadores d-estar tanto dos cuidadores qe crianças com Doença Falciforme atendidas no ambulatório de Hematologia de Palmas, Tocantins, Brasil.

Trata-se de pesquisa de caráter quantitativo, analítico-descritivo e transversal, desenvolvida no Ambulatório de Hematologia de Palmas-Tocantins, Brasil. Os participantes são 97 cuidadores de crianças (entre 3 e 12 anos) com Doença Falciforme, acompanhadas nesse ambulatório. A coleta dos dados foi realizada pela aplicação da Caregiver Burden Scale, a qual estrutura-se por cinco dimensões: Tensão Geral, Isolamento, Decepção, Envolvimento Emocional e Ambiente, além do Escore Total. Os dados foram tabulados em planilha do Excel (Microsoft Office Excel® 2022) com dupla conferência e analisados no programa estatístico SPSS® (Statistical Package for the Social Sciences - versão 22.0). As associações foram verificadas por meio do Teste Qui- quadrado ou Exato de Fisher, ao nível de significância de 5%. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal do Tocantins (UFT) sob o parecer nº62.60.859/2023. Resultados: A média do Escore Total foi de 2,12 indicando um nível moderado de sobrecarga subjetiva entre os cuidadores. A dimensão de Tensão Geral apresentou a maior média (2,53), seguida por Decepção (2,18), Ambiente (1,99), Isolamento (1,88) e Envolvimento Emocional (1,31). O escore pode variar de 1 a 4. Observaram-se associações significativas entre a dimensão de Tensão Geral e o sexo do cuidador (p = 0,049), a dimensão de Isolamento e o local de residência (p = 0,014); e a dimensão de Decepção com a espiritualidade (p = 0,046). Também houve associação entre o Escore Total e a classificação de idade do cuidador (p = 0,030). Discussão: Os cuidadores enfrentam impactos frente ao cuidado com os pacientes pediátricos, particularmente em termos de Tensão Geral, Isolamento e Decepção. A associação entre Tensão Geral e sexo, pode ser relacionada ao direcionamento do cuidado majoritariamente a mulher, as quais tornam-se as cuidadoras principais ou únicas, contexto impactante em sua qualidade de vida, bem-estar e saúde. A associação entre Escore Geral e classificação etária, pode ser devida às possíveis interrupções da perspectiva de carreira e de socialização entre cuidadores mais jovens. Com a Decepção, nota-se a espiritualidade como potencial redutor de solidão entre cuidadores.

Os cuidadores experienciam sobrecarga significativa, o que sugere a necessidade de programas de apoio específicos para reduzir o impacto. O maior conhecimento do impacto subjetivo poderá proporcionar estratégias eficazes de suporte para os cuidadores.