Relatar a experiência do Serviço Social da Fundação HEMOPA junto às pessoas com doença falciforme inseridas no estudo clínico para a terapia celular, na perspectiva de apresentar um processo de trabalho construído e consolidado desde 2014 quando da efetivação da parceria entre o HEMOPA e a Universidade Federal da Bahia-UFBA.

Trata-se de uma pesquisa descritiva, de abordagem quantitativa/qualitativa, trabalhando dados pertinentes aos 59 usuários encaminhados para o estudo entre 2015 e 2022. Nestes termos os dados apresentados foram coletados do relatório produzido pela Gerência Sociopsicopedagógica-GESPP. destacamos que os dados se encontravam agrupados de forma a garantir o anonimato dos sujeitos envolvidos.

12 pacientes realizaram a terapia celular; os 59 usuários estão distribuídos em 30 Municípios diferentes e 10 regiões de Saúde. Todos demandam o Tratamento Fora de domicílio-TFD para o seu translado. Os ausentes nas consultas (10) tiveram problema com TFD. A realização do procedimento demorou aproximadamente de 6 a 24 meses. Na faixa etária de 0 a 18 anos identificamos 12 usuários com necrose óssea. O serviço social foi o mediador e interlocutor entre a UFBA/HEMOPA/pacientes e familiares/ secretarias de saúde e cadastrou, controlou e monitorou informações, e ainda acolheu dialogou e orientou os usuários.

A distribuição espacial dos 59 pacientes aponta para o índice de acometimento da patologia no Estado, onde a incidência é de 1(um) para cada 2.500 RN nascidos vivos. Todos os usuários demandaram o TFD para a garantia do seu itinerário terapêutico, entretanto é comprovado os entraves impostos nesta relação, sobretudo entre a data do agendamento e o tramite no TFD. Sobre o tempo de espera para a realização do procedimento está relacionado à disponibilidade de vagas pelo executor do estudo, o que tem relação direta com a alta demanda, considerando as características da patologia. Quanto a faixa etária de 0 a 18 anos, destacamos a necessidade de condutas preventivas de tratamento, sobretudo na primeira infância, com vistas a redução dos danos futuros. O acolhimento, a escuta e a orientação, e os múltiplos diálogos estabelecidos com os envolvidos no processo, consolidam um padrão profissional de atuação, o que se torna imprescindível para a consecução dos objetivos do processo de trabalho. A análise de dados consolidados é imprescindível à tomada de decisão, permitindo uma visão ampliada sobre o público objetivo e suas demandas.

O Serviço Social posicionado em uma equipe multiprofissional desempenhou o papel de interlocutor e mediador neste sistema processual em questão, demonstrando o quanto tal habilidade associada a uma atenção humanizada, pode ser o diferencial no produto final. Trata-se ainda, de um conjunto de informações sistematizadas, que pode potencializar essa e outras intervenções, servindo de base para avaliação e redirecionamento de políticas públicas eficazes.