A talassemia é uma doença hereditária rara que integra o grupo das hemoglobinopatias. Apesar de seu caráter crônico e das necessidades específicas de tratamento, a atenção às pessoas com talassemia ainda apresenta diversos gargalos assistenciais no Brasil. O projeto “Ver, Ouvir e Transformar” visa aprofundar o conhecimento sobre as dificuldades enfrentadas por esses pacientes, com visitas aos estados brasileiros e seus hemocentros de referência para subsidiar ações de advocacy e qualificar as políticas públicas de saúde.

Investigar o cenário da atenção às pessoas com talassemia no estado do Pará, visando melhorias na jornada de cuidado e no acesso aos serviços de saúde. Os objetivos específicos incluíram mapear demandas de pacientes, profissionais e gestores; identificar barreiras no cuidado; e compreender o perfil psicossocial da população atendida.

O estudo foi realizado no Hemopa, em Belém (PA), por meio de grupo focal com pacientes, reunindo seis pessoas com diagnóstico de talassemia, conduzido por roda de conversa estruturada; e entrevistas com 16 profissionais de saúde do Hemopa, hemocentro referenciado do estado, abrangendo diversas áreas da equipe multidisciplinar, como médicos, enfermeiros, farmacêuticos, assistentes sociais, psicólogos e fisioterapeutas.

Entre os pacientes, foram relatadas dificuldades no diagnóstico precoce, no acesso a medicamentos quelantes e exames essenciais (ressonância magnética T2*, ecocardiograma, ferritina etc.), além de longos deslocamentos para tratamento. Lacunas no atendimento multidisciplinar e obstáculos educacionais e profissionais também foram identificados. A maioria enfrentou desafios socioeconômicos significativos, como ausência de apoio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD) e impacto na rotina familiar. Emocionalmente, alguns relataram baixa autoestima e ocultação da doença, enquanto outros reforçaram sentimentos de esperança e resiliência. Já os profissionais apontaram gargalos como escassez de sangue fenotipado, deficiências de infraestrutura e a necessidade de capacitação contínua para melhor acolhimento. Apesar do comprometimento da equipe, foram destacados entraves estruturais e assistenciais que comprometem a integralidade do cuidado.

O estudo evidenciou falhas críticas na linha de cuidado à talassemia, como a ausência de integração entre os níveis de atenção, falta de exames e medicamentos essenciais, escassez de profissionais capacitados e barreiras logísticas. Questões sociais e econômicas agravam o cenário. A baixa oferta de capacitações, associada à sobrecarga das equipes, limita a resolutividade dos serviços. A centralização do tratamento em Belém e a falta de apoio para transporte e estadia afastam pacientes do interior. A escuta ativa de pacientes e profissionais revelou uma realidade marcada por desigualdades no acesso à saúde, precariedade de infraestrutura e fragilidade na rede de apoio psicossocial. A atuação da ABRASTA, por meio de advocacy e mobilização social, mostra-se essencial para influenciar políticas públicas e ampliar o debate sobre a atenção integral às hemoglobinopatias. Recomenda-se o fortalecimento da infraestrutura, expansão do TFD, capacitação permanente das equipes e maior articulação intersetorial. O enfrentamento dessas barreiras exige a valorização da experiência dos pacientes, o incentivo à participação social e a priorização das doenças raras na agenda pública de saúde.