O linfoma de células do manto (LCM) é um subtipo raro de linfoma não-Hodgkin, caracterizado pela superexpressão da ciclina D1 e frequentemente diagnosticado em estágios avançados. Apesar dos avanços com inibidores da tirosina quinase de Bruton (BTK), como o Ibrutinibe, o LCM ainda é considerado de difícil controle e baixa taxa de cura. Diante disso, compreender a vivência dos pacientes é essencial para orientar políticas públicas, melhorar o acesso e qualificar o cuidado oncológico.

Compreender os impactos do LCM na vida dos pacientes, seus desafios no diagnóstico, tratamento e acesso à informação, visando subsidiar ações de comunicação, advocacy e melhoria da atenção integral.

Trata-se de um estudo qualitativo, baseado em grupo focal com sete pacientes diagnosticados com LCM. A seleção foi feita por amostra por conveniência, a partir do banco de dados da ABRALE, incluindo participantes de diversas regiões do Brasil. As entrevistas, realizadas virtualmente, seguiram roteiro pré-estruturado e foram analisadas com base em análise de discurso.

Os pacientes relataram um processo de diagnóstico longo e, por vezes, equivocado, com sintomas pouco específicos como dores no corpo, nódulos, cansaço e sudorese. Muitos profissionais inicialmente não associaram os sinais ao LCM, atrasando a confirmação diagnóstica. Apenas dois dos sete participantes não enfrentaram barreiras para iniciar o tratamento. A maioria relatou dificuldades com a cobertura de medicamentos pelos planos de saúde ou ausência de protocolos atualizados no SUS, sendo necessária judicialização. Sobre o suporte emocional e social, todos relataram apoio familiar e das equipes médicas, mas evidenciaram carência de acesso a psicólogos e especialistas. Houve destaque para o impacto da doença na rotina, no trabalho e nas relações sociais. Alguns pacientes relataram perda de vínculos por estigmas associados à doença. Porém, muitos reforçaram o fortalecimento de laços e o aprendizado com a experiência. As expectativas em relação ao futuro são majoritariamente positivas, com confiança nos avanços da medicina. Também foi destacada a importância da informação qualificada sobre os direitos dos pacientes.

A experiência dos participantes reflete um cenário de vulnerabilidade comum a pacientes com doenças raras e hematológicas no Brasil. O desconhecimento sobre o LCM, tanto por parte da população quanto de profissionais da saúde, compromete o diagnóstico precoce e a efetividade do cuidado. As dificuldades no acesso a medicamentos e a necessidade de judicialização revelam falhas no financiamento e atualização das políticas públicas. Ainda, a falta de suporte psicológico e de articulação com equipes multiprofissionais impacta diretamente a qualidade de vida. O estigma social e os desafios cotidianos reforçam a importância de estratégias comunicativas e educativas sobre a doença.