A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária rara, ligada ao cromossomo X, causada pela deficiência dos fatores de coagulação VIII ou IX. O tratamento é contínuo, regular para prevenir sangramentos e complicações musculoesqueléticas e baseia-se na reposição profilática do fator de coagulação, para manter níveis hemostáticos adequados. Recentemente, terapias inovadoras como o emicizumabe, anticorpo monoclonal biespecífico de administração subcutânea, têm ampliado as possibilidades terapêuticas, oferecendo maior autonomia, melhor adesão e redução dos episódios hemorrágicos. O protocolo do Ministério da Saúde que estabelece a adoção dessa nova terapia, prevê avaliação periódica ao paciente por equipe interdisciplinar, na qual o Serviço Social está inserido.

Relatar a experiência do assistente social nos Hemocentros de Belo Horizonte e Juiz de Fora/MG frente às inovações terapêuticas no tratamento da hemofilia A e inibidor, com ênfase no uso do emicizumabe.

Relato de experiência a partir dos atendimentos realizados.

Inserido nas equipes interdisciplinares destes Hemocentros, o assistente social atua de forma proativa no cuidado integral às pessoas com hemofilia. Sua formação técnico-profissional o capacita para realizar o acolhimento qualificado e a escuta ativa de pacientes e cuidadores, promovendo uma compreensão ampliada dos determinantes sociais, econômicos e culturais inseridos no processo saúde-doença. A introdução do emicizumabe é um marco na trajetória das pessoas com hemofilia e inibidor, resultando em melhorias na qualidade de vida como: aumento da autonomia para a realização de atividades laborais e educacionais, ampliação do bem-estar psicossocial e participação ativa na vida social. Com essa terapia, observa-se o fortalecimento do protagonismo do assistente social no acolhimento, promoção, monitoramento e manutenção da adesão ao tratamento, atuando na identificação de fatores que dificultam esse processo. Esse profissional se destaca como articulador da equipe interdisciplinar na construção de estratégias para o cuidado à pessoa com hemofilia. Pela sua atuação na perspectiva intersetorial busca a integração da rede de serviços do município de residência do paciente ao Hemocentro para viabilizar o acesso ao tratamento como: a garantia de condições adequadas para o armazenamento do medicamento, a disponibilidade de profissionais habilitados para sua aplicação, quando não é possível o treinamento de um familiar, e o acesso ao transporte pelo tratamento fora de domicílio (TFD) para o deslocamento do paciente ao Hemocentro e a retirada regular da medicação. Além disso, o assistente social contribui na busca ativa de pacientes ausentes, promovendo a sensibilização quanto à importância da adesão terapêutica.

A atuação dos assistentes sociais tem se destacado como essencial diante das inovações terapêuticas no tratamento da hemofilia, especialmente com a introdução do emicizumabe. Sua presença reforça o protagonismo dessa categoria na promoção de um cuidado integral e contínuo, fortalecendo os vínculos entre pacientes, equipe de saúde e rede de serviços. Essa atuação contribui de maneira significativa para a adesão ao tratamento, o acesso aos serviços de saúde e a melhoria da qualidade de vida dos usuários. Ao articular saberes técnicos e sociais no contexto do cuidado interdisciplinar, o assistente social reafirma sua importância na construção de práticas mais eficazes, inclusivas e centradas nas reais necessidades dos pacientes.