Conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, a doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias, bem com aumentar o conhecimento dos pacientes e familiares sobre como a saúde articular é afetada pelos sangramentos próprios da hemofilia, como prevenir a doença articular e como tratá-la, fomentando nestes a tomada de decisão por ações que tragam melhoria em seus tratamentos e qualidade de vida.

Monumentos históricos em 10 cidades do país ganharam iluminação especial na cor vermelha entre os dias 11 e 17 do mês de Abril, todas as noites a partir das 18h. Foram enviados releases sobre esta ação com dados sobre o Dia Mundial da Hemofilia para jornalistas e emissoras de rádio e televisão. Para os pacientes, familiares, profissionais de saúde, representantes de pacientes e outras partes interessadas, foi realizado um fórum online, sobre artropatia hemofílica, como preveni-la e tratá-la.

Matérias sobre o Dia Mundial da Hemofilia entrevistando pacientes e membros da diretoria da ABRAPHEM foram publicadas em 4 jornais de abrangência nacional (Jornal Hoje, Jornal Nacional, Fantástico e Bom Dia Brasil) nos dias 16, 17 e 18 de abril. A presidente da ABRAPHEM foi entrevistada pela rádio Jovem Pan News, no programa Tribuna Livre, para falar sobre a hemofilia no dia 18/04 e pela TV Pai Eterno no dia 26/04. Foram publicadas 10 matérias de mídia espontânea divulgando as ações da ABRAPHEM para o Dia Mundial da Hemofilia abordando o tema da campanha, assim como, os principais sintomas e onde buscar tratamento. O evento virtual teve participação ao vivo de 282 pessoas e, das 90 pessoas que o avaliaram, 96% o consideram excelente ou bom. - Discussão – No que diz respeito à repercussão de imprensa, esta foi a 1ªvez que as ações do Dia Mundial da Hemofilia foram abordadas em 4 jornais de abrangência nacional e em 3 dias consecutivos. A ABRAPHEM. recebeu inúmeras manifestações de gratidão por parte dos pacientes e familiares e acompanhou a grandiosa repercussão destas matérias nas redes sociais da comunidade da Hemofilia. É importante mencionar que a emissora aceitou nossa pauta e nos abriu espaço para expressão, entrevistando membros da diretoria da Associação e pacientes. Em relação à repercussão na mídia impressa, este também foi o 1°ano que obtivemos um numero tão expressivo de publicações de mídia espontânea. Vale ressaltar que, em todas as matérias, os dados contidos no release da ABRAPHEM foram citados, o que enriqueceu o conteúdo e deu credibilidade às publicações. Quanto ao evento virtual, além de uma avaliação altamente positiva, a repercussão deste nas redes sociais dos pacientes e membros da comunidade foi muito expressiva, contendo citações de que o modelo proposto, que incluía o relato de vários pacientes, os agradou muito pois os pacientes relataram ter se sentido representados por estas pessoas.

Considerando os objetivos de conscientização da sociedade sobre a causa e conscientização dos pacientes sobre a saúde articular e os sangramentos próprios da hemofilia, consideramos que o projeto obteve ótimos resultados e tem o mérito de ter apresentado uma fotografia do tratamento atual das pessoas com hemofilia e de suas demandas, de forma inédita.