O objetivo da Pesquisa foi conhecer um pouco sobre o perfil dos pacientes com hemofilia A no Brasil, suas necessidades e sua qualidade de vida com o atual tratamento.

Foi realizada uma pesquisa online com 19 perguntas, entre 31 de março e 02 de maio de 2022. Os dados foram coletados por meio de 4 perguntas sobre características demográficas e 15 perguntas sobre os hábitos de vida e condições físicas relacionadas à hemofilia.

84 pacientes* com hemofilia A responderam ao questionário. Faixa etária: 34% de 1-10, 18% 11-17, 18% 18-29 e 30% com 30 anos ou mais. Em 80% dos que responderam a pesquisa, a doença se manifesta de forma grave e 75% não têm inibidor. 81%, obteve o diagnóstico com até 2 anos de idade e 86% encontra-se em tratamento profilático. Basicamente a metade dos pacientes entrevistados, ou 49%, pratica algum tipo de atividade física. 29% dos entrevistados afirmam sentir dor todos os dias. Destes, 70% tomam medicamento para dor pelo menos 1 vez por semana. 48% não sentem dor ou a sentem raramente e não utilizam medicamentos. 48% dos entrevistados não utiliza e não utilizou qualquer auxilio de locomoção nos últimos 6 meses e 71% dos pacientes não receberem auxílios governamentais.

No que diz respeito à atividade física, ‘andar de bicicleta’é a atividade preferida, mencionada por 41% dos entrevistados. Em segundo lugar está a ‘caminhada'com 30% das menções. ‘Natação, hidroginástica e atividades realizadas em piscina'dividem a terceira posição com a prática de esportes como futebol, vôlei, handball e basquete’, com 28%. Há também quem prefira ‘musculação, treino funcional ou treino aeróbico’, citado por 26% dos entrevistados.13% afirmaram que raramente praticam atividades físicas e 36% referem não praticar qualquer tipo de atividade física. Em relação à dor e ao uso de medicamentos para dor, 29% dos entrevistados afirmam sentir dor todos os dias. Destes, 70% tomam medicamento para dor pelo menos 1 vez por semana. Enquanto 48% sentem dor raramente ou não sentem dor, não tendo, portanto, necessidade de utilizar medicamentos para dor; 18% utiliza medicamentos de 2 a 3 vezes na semana pois sentem dor nesta mesma frequência. Apenas 6% dos que responderam a pesquisa só utilizam medicamentos para dor quando têm um sangramento. É possível que mais de 29% destes pacientes sintam dor diariamente porque grande parte dos que têm hemofilia grave têm artropatia hemofílica e acabam não relatando a dor porque se acostumam com ela ou a subestimam. Quanto ao uso de auxílio para locomoção, 48% dos entrevistados não utiliza e não utilizou qualquer tipo de auxilio nos últimos 6 meses e, dentre os que precisaram de algum auxilio, 29% utilizaram a cadeira de rodas enquanto 19% utilizaram muletas ou bengalas. Dentre os entrevistados, 71% não recebe auxílio governamental. Isso não quer dizer que eles não precisem, mas que a maioria que busca não consegue obtê-los. Chegar ao Centro de tratamento pode ser bem cansativo e levar mais de 2 horas para 33% dos pacientes. Enquanto 31% gasta de 1 a 2 horas para se deslocar, apenas 37% consegue chegar em menos de 1 hora. O fato da grande maioria dos pacientes levar mais de 1 hora para chegar ao Centro de Tratamento, demonstra a importância que eles tenham acesso a um quantitativo de 2 ou 3 meses de tratamento para que essa distância não impacte em sua qualidade de vida.

A pesquisa traz dados importantes e animadores como o alto percentual de pacientes em profilaxia e o diagnóstico precoce, mas o percentual de pacientes que relata sentir dor diariamente ou de 1 a 3 vezes por semana é bastante significativo e indica que medidas para manejo desta dor ou para resolução da causa da dor precisam ser avaliadas e implementadas o mais rápido possível.