A hemofilia é uma coagulopatia hereditária ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência ou anormalidade da atividade coagulante do fator VIII ou IX (BRASIL,2015A; DUNCAN,2018). Além dos episódios hemorrágicos que podem ocorrer espontaneamente ou após trauma, outra preocupação para pessoas com hemofilia-PCH é o desenvolvimento de inibidores, anticorpos policlonais da classe IgG, contra os fatores infundidos, levando a redução da resposta da PCH à terapêutica, intensificando os episódios hemorrágicos. O tratamento de eleição para PCH que desenvolveram inibidor ao FVIII é a imunotolerância, que consiste na infusão diária ou em dias alternados do concentrado de fator deficiente, na tentativa de dessensibilizar o paciente (BRASIL, 2015B). A falta de adesão é um dos principais problemas vivenciados pelas equipes de saúde, estando diretamente relacionada ao aumento da morbimortalidade dos pacientes devido a complicações da falta de controle de doenças crônicas (BRASIL,2008;CFF,2019). Este cenário remete à necessidade de intervenções ativas da equipe de saúde como uma estratégia para a promoção da adesão ao protocolo de tratamento das PCH com Inibidor, a exemplo da busca ativa dos pacientes eletivos à este protocolo e auxiliar o paciente na obtenção de melhores resultados (BRASIL, 2020). Dessa forma, o trabalho propõe avaliar a experiência de busca ativa das PCH com inibidor.

Trata-se do relato de experiência da rotina de serviço de busca ativa de Pessoas com Hemofilia com Inibidor no ambulatório do Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará - CHHP. O período do levantamento foi de agosto de 2023 a março de 2024. Foi realizado o levantamento no sistema de laboratório, sistema web coagulopatias e de prontuários para levantar e conhecer o perfil de adesão da PCH ao tratamento. O contato com as PCH com inibidor foi realizado por meio de ligação telefônica e envio de cartas via correio aos que não atenderam a ligação solicitando contato da PCH com o CHHP.

Considerando a importância do monitoramento da PCH com inibidor faz-se necessário o conhecimento do perfil de adesão da PCH, que pode ser mensurado pelo acompanhamento dos comparecimentos da PCH no CHHP para consultas médicas de rotina, retirada de agentes pró coagulantes na farmácia e também pela aplicação de ferramentas específicas de avaliação da adesão em PCH, como o VERITAS-PRO, que é um breve questionário de auto-relato, desenvolvido para avaliar componentes específicos de adesão, bem como a aderência global para regimes profiláticos (BEZERRA et al, 2022).

A busca ativa de PCH com inibidor pode contribuir na melhoria da adesão aos protocolos de tratamentos com garantia de continuidade de cuidado no ambulatório do CHHP.