O objetivo do Projeto SCORE ‒ Survey on COVID-19 REsilience ‒ foi avaliar as emoções e comportamentos dos adultos brasileiros com hemofilia durante o 1° ano da pandemia.

Foi realizada uma pesquisa online, com 17 perguntas, de março a abril de 2021. Os dados foram coletados por meio de 5 perguntas sobre características demográficas e clínicas e 12 perguntas sobre as preocupações e medos um ano após o início da pandemia de COVID-19.

40 PCH responderam ao questionário. Faixa etária: 35% de 18–30, 50% 31–50, 15% 51–70. Entre os que responderam, 34 tinham hemofilia A e 6 hemofilia B, com prevalência de casos graves, 1 tinha inibidor; 87,5% PCH faz tratamento de profilaxia enquanto 12,5% realizam tratamento sob demanda. 53,7% declararam não ter sido afetados pela pandemia, enquanto 24,4% relataram que tanto rotina quanto emergência foram alterados. Para 19,5% apesar da suspensão das consultas, os atendimentos de urgência e planos de tratamento foram oferecidos regularmente.

No que diz respeito às emoções e sentimentos, para 53,7% dos pacientes, as informações fornecidas pelo governo e pela mídia não tiveram o efeito de tranquilizar, pelo contrário, muitas vezes criaram confusão e sensação de incerteza. Para 31,7% as noticias traziam ainda mais medo e para 19,5%, as informações geravam estado de tensão. Apenas 17,1% dos pacientes relatou se sentir tranquilo e confiante. Sobre o apoio psicológico, apesar da maioria reconhecer que esta pandemia teria repercussões psicológicas, 60% afirmaram não precisar de apoio na área da saúde mental. Para 31% dos pacientes a informação fornecida pelos Centros de Hemofilia (CTH) foi suficiente, enquanto 9% dos respondentes solicitaram apoio e ajuda psicológica. Quanto ao relacionamento com o CTH, 61% relatou que nada mudou enquanto 12,2% relatou melhora no relacionamento. Para 12,2% houve dificuldades no relacionamento em função do medo de possível contágio. Com relação ao gerenciamento do controle de sangramentos e das consultas programadas, 53,7% declararam não terem sido afetados pela pandemia, enquanto 24,4% relataram que tanto rotina quanto emergência foram alterados. Para 19,5% apesar da suspensão das consultas, os atendimentos de urgência e planos de tratamento foram oferecidos regularmente.

Nossa pesquisa destacou a adaptabilidade dos pacientes durante a pandemia e que mostrou que a disponibilidade da equipe do CTH. Neste momento, mesmo à distância, garantiu a continuidade das relações e do tratamento.