“Toda criança tem direito a ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados, do prognóstico, respeitando sua fase cognitiva.” (CONANDA, 1995).

O presente projeto teve como alvo principal crianças portadoras de Anemia Falciforme e suas famílias, profissionais da área da saúde e educação, bem como a população de modo geral.

A proposta foi publicar um livro infantil intitulado “Nas Veias de Cauã” de autoria da fonoaudióloga e psicopedagoga Márcia Lourenço Baima e ilustrado por Erick Miguez, que conta a história de um menino de seis anos que, após uma crise de dor e internação, começa a questionar as limitações impostas pela doença e a necessidade de conhecê-la para melhor aceitá-la e gerenciá-la no seu dia a dia. Por que publicar um livro infantil sobre Anemia Falciforme? Por ser uma doença genética, na maioria dos casos descoberta no Teste do Pezinho, a criança é obrigada a conviver com os sintomas e intercorrências desde muito cedo, precisando se adaptar aos seus efeitos negativos para ter a garantia de um bom desenvolvimento. Portanto, como a AF causa grande comprometimento ao funcionamento global, as estratégias de enfrentamento da doença se fazem necessárias e urgentes. Desenvolver ações educativas para as crianças e suas famílias, sobre doença, sinais e sintomas que demandam atenção médica, hábitos saudáveis, entre outros aspectos, podem melhorar o nível de conhecimento sobre a doença e suas nuances e assim incrementar a adesão ao tratamento, aspecto de vital importância no controle da doença (Araújo, 2007). Pensando na questão do autocuidado em crianças e ações educativas, a elaboração e publicação de um livro infantil que narra a descoberta de um menino sobre sua doença, no caso a Anemia Falciforme, parece um caminho possível e lúdico para o conhecimento e entendimento de si mesmo e de sua doença. Para a elaboração e distribuição gratuita do livro, foi necessário realizar uma “vaquinha virtual” em que foram arrecadados fundos para arcar com todos os custos da produção do livro. O livro foi lançado no HEMORIO no mês de abril/2020 com uma tiragem de 1.000 (mil) exemplares e distribuído para as crianças falcêmicas acompanhadas nesta unidade.

A ideia é que possamos imprimir outras edições e distribuir em unidades de saúde, principalmente as especializadas em Doença Falcifome espalhadas pelos estados brasileiros, assim como escolas, ONGs e associações que realizam trabalhos com a população negra. O livro servirá como material educativo e disparador de conversas com as crianças e demais leitores e de divulgação da doença. Para a impressão de uma nova edição do livro é necessário que outras pessoas e instituições abracem este projeto e se tornem colaboradores diretos dessa iniciativa.