Avaliar letramento e adesão dos cuidadores de crianças diagnosticadas com doença falciforme pela triagem neonatal, em busca de possível associação entre ambos.

Foram entrevistados 76 cuidadores de crianças entre 01 e 10 anos, com doença falciforme (DF), acompanhadas em serviço de referência. Os critérios para letramento foram: entendimento do caráter genético da DF e dos riscos; razões para utilização de ácido fólico, penicilina e hidroxiuréia nos casos indicados; motivos para realização de exames e vacinas específicas. Os critérios para boa adesão foram: uso de ácido fólico, penicilina e hidroxiuréia conforme prescrição; aplicação de vacina antipneumocócica 23-valente e realização de estudo doppler transcraniano (DTC) em crianças maiores de 02 anos; comparecimento em 03 consultas no último ano (no mínimo); comparecimento nas datas agendadas para consulta; realização de exames solicitados. Fez-se o cálculo de escore para letramento em saúde e outro para adesão terapêutica, baseado na relação entre total de adequações encontradas e total de itens possíveis, de acordo com a idade da criança. Letramento em saúde e adesão foram considerados satisfatórios para escore igual ou superior a 80%. O método qui-quadrado e o teste exato de Fisher foram usados na comparação entre grupos. A pesquisa foi submetida e aprovada por Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE 63579122.3.0000.5269). RESULTADOS: Para 97% dos entrevistados, a DF é genética e hereditária. Em 72,4% dos casos, os responsáveis afirmaram boa compreensão dos riscos da doença. Entre cuidadores das 45 crianças com indicação de penicilina, viu-se que 62,2% responderam corretamente sobre sua finalidade. Da subpopulação de 24 crianças que usa hidroxiuréia, 75% dos responsáveis identificaram corretamente seus benefícios esperados. Entre crianças com a indicação, 63% dos responsáveis apontaram corretamente o propósito do DTC e 59,7% responderam adequadamente sobre os motivos da adaptação do esquema vacinal. Apenas 34,2% dos cuidadores apresentaram letramento global satisfatório. Houve 4,46 vezes mais chance de adesão ao tratamento entre cuidadores que tiveram maior letramento em doença falciforme (p = 0,007 e IC95% = 1,35-17,6). Não houve associação do letramento com renda das famílias ou nível de escolaridade dos cuidadores.

Letramento em saúde é a capacidade dos indivíduos em obter, processar e entender informações básicas necessárias para a tomada de decisões apropriadas. Estudos apontam que cuidadores bem-informados parecem mais aptos em identificar adoecimento nos filhos e a buscar ajuda médica, quando necessário. A abordagem para melhora da adesão deve considerar a realidade do paciente nos aspectos socioeconômicos e culturais, psicológicos e institucionais. Nesse sentido, a perda de seguimento continua sendo um desafio para equipes que prestam cuidados a pacientes com doenças crônicas. Quando crianças com DF não comparecem às consultas ou interrompem tratamento medicamentoso, isso poderá acarretar graves complicações de saúde, precipitar internações, absenteísmo escolar e contribuir para o óbito.

Verificou-se que, entre a população entrevistada, o letramento em doença falciforme ainda apresenta níveis inadequados, mas a otimização desse parâmetro pode ser uma estratégia de impacto na melhora da adesão dos pacientes.