O Brasil registra a quarta maior população de pacientes com hemofilia (deficência de fator da coagulação) no mundo, cerca de 13 mil pessoas. O programa de Coagulopatias Hereditárias é centrado no Sistema Único de Saúde. O acesso ao diagnóstico, tratamento e seguimento multidisciplinar de forma descentralizada compete aos Estados em parceria com o Ministério da Saúde. A ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement) promove a transição do modelo tradicional para a saúde baseada em valor que impactam no paciente através de resultados em saúde.

Descrever a análise de indicadores e desfechos clínicos do ambulatório de coagulopatias hereditárias do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará.

Estudo descritivo, analítico e retrospectivo. Foram analisados dados da plataforma de gestão de indicadores (INDICAH) do Hemocentro dos anos de 2020 a 2023. A Pesquisa seguiu os preceitos da Resolução nº466/2012 e foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) sob o CAAE:70723823.5.0000.8152. Resultados: Um dos desafios no tratamento das doenças crônicas é o comparecimento regular às consultas eletivas. No hemocentro do Ceará, a média anual de comparecimento às consultas eletivas foi: 2020 (75,02%), 2021 (74,44%), 2022 (76,75%) e 2023 (84,48%). O índice de cobertura da profilaxia de pacientes com percentual menor de 2% de Fator FVIII circulante (Grave/moderado) foi de: 2020 (75%), 2021(78,1%), 2022 (84,04%) e 2023 (92,19%). A mediana da taxa anual de sangramentos em pacientes que realizam a modalidade de profilaxia foi de: 2021(1); 2022 (1,41); 2023 (0). O Escore de Saúde Articular na Hemofilia (HJHS) de pacientes em profilaxia, a mediana global das articulações foi: 2020(Escore 16); 2021(Escore 15,20); 2022 (Escore 11,75) e 2023 (Escore 9). Observamos que a mediana global de avaliação da saúde articular diminuiu, refletindo um resultado satisfatório no decorrer dos anos.

Monitorar as medidas de resultados e os desfechos clínicos em pacientes com hemofilia é essencial para garantir um tratamento eficaz e personalizado. Esses indicadores permitem avaliar a eficácia das terapias, ajustar as doses de medicamentos, e identificar precocemente complicações, como hemorragias. Além disso, o acompanhamento contínuo possibilita a adaptação do plano de cuidado às necessidades individuais do paciente, melhorando sua qualidade de vida e reduzindo o risco de incapacidades. Esse monitoramento também é fundamental para a pesquisa clínica e para a melhoria dos protocolos de tratamento.