Introdução: As hemoglobinopatias constituem o distúrbio genético de maior frequência no mundo, sendo a Doença Falciforme (DF), com destaque para a Anemia Falciforme (AF), a de maior impacto clínico e social. A DF é considerada um problema de saúde mundial e estima-se que a cada ano nasçam cerca de 3500 crianças com a doença no Brasil. Minas Gerais por meio da Fundação Hemominas foi pioneira na implantação de uma política de atenção aos portadores de DF, após a inclusão da pesquisa de hemoglobinopatias em 1998 na triagem neonatal (TN). Objetivos: Verificar o perfil socioeconômico dos portadores de DF acompanhados na Fundação Hemominas Juiz de Fora (JFO). Métodos: Estudo transversal quantitativo, a população da pesquisa foi composta pelo número de nascidos vivos na macrorregião de abrangência da JFO com DF diagnosticados na TN no período de 1998 a 2018 com cadastro ativo. Estudo aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa n° 245. Resultados: A maioria das famílias relatou viver com renda menor que um salário mínimo por mês (37%). Em relação à fonte de renda foi identificado que o pai trabalha com carteira assinada em 44,9% e as mães em apenas 18,3%. Em 7,33% das famílias o pai está desempregado e as mães em 32,1%, fato que reforça a vulnerabilidade social das crianças portadoras de DF. Em 80% dos casos há algum tipo de recebimento de benefício social. Outro aspecto importante é a presença da DF em mais de um filho na mesma família, constatando 56% dos irmãos com a doença, sendo que deste, em 41% o diagnóstico é de AF. Quanto ao traço falciforme, 36,7% possuem ao menos mais de um filho com o traço. Discussão e conclusão: Devido à elevada morbimortalidade e as dificuldades econômicas encontradas na população com DF, são necessários programas comunitários de acompanhamento, assistência e orientação multidisciplinar para minimizar os impactos da patologia nas famílias, além da inclusão de políticas de aconselhamento genético aos casais portadores do traço falciforme.
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