Introdução e objetivos: A Associação Regional dos Falcêmicos (ARFA), fundada em 2002, busca pelos direitos à saúde e a cidadania representando os doentes falciformes de Uberaba e Região. Objetiva-se caracterizar aspectos sociodemográficos dos participantes da Associação Regional dos Falcêmicos de Uberaba. Material e métodos: Após aprovação do CEP/UNIUBE (3.179.701) um questionário foi respondido individualmente por 32 associados, ou por seus responsáveis. Os resultados estão apresentados em dois grupos: (G1) crianças e adolescentes até 18 anos, em número de 10 e (G2) adultos, em número de 22. Resultados: (G1): 9 (90%) possuíam doença falciforme e 1 (10%) traço falcêmico sendo que todos foram diagnosticadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). 20% das mães e 40% dos pais não possuem diagnóstico definido. 7 (70%) eram do sexo feminino e 3 (30%) do masculino, 2 (20%) eram negras e 8 (80%) pardas; 3 (30%) estão na pré-escola, enquanto 6 (60%) no ensino fundamental e 1 (10%) não estuda; 8 (80%) nasceram em Uberaba e 2 (20%) em outras cidades. As complicações mais frequentes foram as crises vaso-oclusivas e os quadros infecciosos. Apenas 40% dos familiares frequentam as reuniões da ARFA. Todos os familiares (100%) acreditam que os profissionais de saúde estão preparados completamente para o atendimento dessas crianças portadoras de hemoglobinopatias; 9 (90%) dos familiares acreditam que a ARFA os representa completamente e que possibilita a socialização entre doentes e familiares. (G2): 13 (59,09%) dos adultos possuem doença falciforme e 9 (40,90%) traço falcêmico. Dos doentes falciformes, 10 (90,9%) foram diagnosticados após complicações da doença. Somente 8 (36,36%) referem conhecer o diagnóstico dos seus pais. Do total, 19 (86,36%) são do sexo feminino e 3 (13,67%) do masculino. 11 (50%) se declarou negra e 11 (50%) parda. Todos residem em Uberaba e 9 (40,40%) são naturais de cidades diversas. Em relação a escolaridade, 8 (36,4%) possuíam ensino médio (EM) incompleto, 10 (45,4%) EM completo, 2 (9,1%) superior incompleto e 2 (9,1%) superior completo. Dos pacientes com hemoglobinopatia S, 5 (45,45%) eram aposentadas e os demais desempenhavam outras atividades remuneradas. 92,3% dos doentes falcêmicos relatam realizar acompanhamento e tratamento adequados e grande parte (68,18%) apresenta crises de dor. Todos referem a necessidade de apoio psicológico e consideram que a maioria dos profissionais de saúde não estão totalmente preparados para atendê-los. 50% dos associados são assíduos as reuniões da ARFA, pelo menos trimestralmente, e 95,4% consideram ela os representa. Discussão: Os associados são, em sua maioria, doentes falciformes, sendo um terço traço falcêmico. O PNTN constituiu a principal ferramenta diagnóstica para crianças/adolescentes, o que não se aplica ao público adulto. A busca por aconselhamento genético é pouca. A Doença Falciforme prevalece na população negra e parda. A principal complicação relatada são as crises vaso-oclusivas. O vínculo à ARFA fortalece os doentes e seus familiares que buscam representatividade perante a sociedade. Conclusão: A ARFA é composta por negros e pardos portadores de hemoglobina S. Constitui um meio de socialização entre os doentes falcêmicos e seus familiares, a maioria dos associados, considera que ela os representa.