O Ministério da Saúde (MS) por meio da Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados (CGSH) disponibiliza aos pacientes com hemofilia diversas formas de tratamento que dependem, entre outros aspectos, da gravidade da doença, das condições clínicas, psicológicas e sociais. Existem parâmetros para que o paciente seja inserido neste ou naquele programa de tratamento. Todavia, todos os pacientes têm garantido o direito ao tratamento, como determinam as diretrizes de atendimento em saúde no âmbito do Serviço Único de Saúde (SUS). Para este estudo, levaremos em consideração o Programa de Dose Domiciliar instituído pelo Ministério da Saúde e suas implicações. Para ter em domicílio as doses de fator da coagulação o paciente é submetido a um Protocolo de Liberação da Dose Domiciliar na Fundação Hemominas, o qual estabelece critérios de inclusão no programa e prevê avaliação com a equipe multiprofissional (psicologia, serviço social e enfermagem além da consulta médica) e assinatura do termo de compromisso. Um dos aspectos que impede o paciente de levar as doses para casa é ser usuário de drogas ilícitas.

Garantir ao paciente em tratamento em comunidade terapêutica (dependência química), no interior de MG, acesso ao fator de coagulação em caso de intercorrência.

A equipe multidisciplinar – assistente social, enfermeira e farmacêutica – do Hemocentro de Juiz de Fora se dirigiu à cidade para treinar a equipe do hospital local. Estavam presentes no treinamento enfermeiros, assistente social, a responsável técnica da enfermagem e a farmacêutica do hospital; além do próprio paciente para que o treinamento fosse completo. Foram fornecidas orientações sobre a hemofilia, formas de tratamento, tipos de fator, armazenamento, preparo e infusão do fator.

Paciente com hemofilia B grave, em tratamento neste Hemocentro desde a infância, sempre utilizou o fator “sob demanda”. Na atualidade, usuário de drogas ilícitas se internou em comunidade terapêutica para tratamento. Diante da impossibilidade de levar o fator para a comunidade e das dificuldades da equipe de apoio trazer o paciente ao Hemocentro, foi-nos solicitada uma alternativa para que o paciente não ficasse sem receber o hemoderivado. Surgiu então a possibilidade de parceria com o hospital local para armazenamento e aplicação do fator. Durante o período que o paciente esteve internado o fator ficou disponível no hospital; quando o paciente relatou ter deixado a comunidade recolhemos os fatores e o paciente voltou a ser tratado “sob demanda” no Hemocentro e serviços de urgência e emergência parceiros.

A partir desse caso, verificamos a necessidade de parcerias com outras instituições, com o objetivo de estruturar estratégias que garantam aos pacientes o acesso e manutenção ao tratamento proposto pelo MS seguindo os princípios básicos do SUS: universalidade, equidade e integralidade.