Proporcionar troca de experiências entre os pacientes que fazem uso do emicizumabe; compreender suas vivências, os avanços e desafios com o emicizumabe.

Trata-se de um relato de experiência a partir de um encontro utilizando a metodologia de roda de conversa (RC), realizada no Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) com os pacientes inseridos no protocolo de uso de Emicizumabe, após aproximadamente 21 meses do início de sua implementação. A RC foi escolhida por possibilitar a expressão das vivências individuais e coletivas, abertura para o diálogo, autoconhecimento e aprofundamento das reflexões. Este formato pode contribuir para o acolhimento, escuta sensível e interação entre os participantes. Cinco pacientes foram convidados através de contato telefônico, um foi abordado pessoalmente quando esteve no HBH. Suas idades estão entre 13 e 47 anos. Parte da equipe participou da roda de conversa: psicólogas, assistente social, hematologistas, farmacêutica, enfermeira e fisioterapeuta. Foi realizada dinâmica para apresentação e integração do grupo e foram usadas questões norteadoras para o desenvolvimento da RC.

Cinco pacientes participaram da RC. O paciente que não compareceu justificou a ausência e sua mãe compareceu. Dois deles vieram com familiares (mãe, pai e irmã), o que enriqueceu o encontro. Os presentes puderam relatar suas experiências antes e após o uso do emicizumabe, ressaltando a melhoria na qualidade de vida e as mudanças que o tratamento possibilitou como menos sangramentos, maior autonomia, liberdade e segurança para realizar as atividades do dia a dia (dirigir, estudar, viajar etc.). Os familiares relembraram vivências traumáticas, contaram sobre o alívio pela medicação trazer mais segurança e redução dos sangramentos.

O tratamento profilático com emicizumabe tem proporcionado uma postura mais confiante dos pacientes podendo realizar atividades que antes ocasionavam sangramentos. Os adultos apresentam mais sequelas articulares e limitações, todos vivenciaram impedimentos para a prática de atividades e sangramentos graves em algum momento da vida. Atualmente conseguem fazer e realizar planos, disseram que estão vivendo a melhor fase da vida. Diante das facilidades que o tratamento proporciona como diminuição da frequência de aplicação e menor número de consultas, aplicação por via subcutânea e a redução do número de sangramentos, disseram que até esquecem quem têm a hemofilia. A equipe reforçou sobre a adesão ao tratamento que envolve o uso do medicamento conforme prescrição médica e a importância de comparecer às consultas. Foram orientados sobre os cuidados, caso tenham alguma intercorrência, a importância da carteirinha de paciente como documento obrigatório e portarem consigo o relatório médico para ser apresentado caso necessitem de atendimento em outros serviços de saúde, este contém informações sobre o emicizumabe e as implicações de seu uso.

O encontro possibilitou que suas narrativas sobre as graves implicações da hemofilia A grave com inibidor pudessem ser recontadas, evidenciando histórias de superação e resiliência. O tratamento com o emicizumabe trouxe melhora no quadro clínico dos pacientes e na qualidade de vida.