Esta pesquisa objetiva analisar o impacto da Anemia Falciforme (AF) na Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) em crianças e adolescentes, por meio de questionário dirigido aos pacientes sobre sua percepção de qualidade de vida; bem como a compreensão dos responsáveis acerca do impacto da doença sobre a QVRS dos pacientes.

Trata-se de uma pesquisa qualitativa e transversal, realizada através de questionário impresso, com perguntas fechadas de múltipla escolha, aplicado em pacientes de até 18 anos, com diagnóstico de AF, tratados no Hemocentro Regional de Maringá, e aos seus responsáveis. Os dados obtidos serão analisados a fim de buscar fatores que impactem na QVRS dos pacientes e seus familiares.

Foram entrevistados 30 pacientes, entre 2 e 18 anos. Entre eles, 83% já apresentaram crises dolorosas, destes, 80% com frequência de 1 a 6 vezes/ano; 87% já foram internados devido a AF; 73% realizaram transfusões sanguíneas, tendo a maioria (59%) feito mais de 10 transfusões ao longo da vida. Em relação à QVRS, 67% relataram sentir medo em relação à doença e às complicações; 60% deles disseram se sentir prejudicados/incapazes de realizar atividades; 87% já se ausentaram da escola devido à AF. Segundo os responsáveis, 87% relataram que a AF interfere na QVRS de seus filhos; 77% sentem angústia/medo em relação à doença e suas complicações.

A QVRS pode ser formalmente definida como a extensão em que o bem-estar físico, emocional e social de uma pessoa é afetado por uma condição médica ou seu tratamento. A partir da pesquisa, emergiram reflexões acerca de aspectos clínicos e psicossociais que interferem na QVRS dos entrevistados. Uma das principais causas de instabilidade física e emocional dos pacientes é a crise dolorosa, condição que impacta negativamente na realização de atividades diárias e é a principal causa de internações; quando se trata de pacientes em idade escolar, pode culminar em prejuízo no aprendizado relacionado aos altos índices de absenteísmo. Posto isso, a necessidade de lidar com o tratamento e por vezes com as complicações ‒ que para muitos pacientes ocorrem precocemente ‒ reflete em um maior risco de desenvolvimento de transtornos psicológicos para os pacientes e seus responsáveis. Do ponto de vista dos responsáveis, a AF gera preocupação por conta do impacto causado no cotidiano, assim como angústia em relação ao futuro e prognóstico da doença. Assim, as famílias enfrentam desafios para adequar a dinâmica familiar às necessidades dos doentes, sendo necessário a busca por apoio em religião, terapia e ajuda de outros membros da família e amigos.

Apesar de subjetiva, a avaliação em forma de questionário deixa claro o impacto da doença sobre a QVRS dos pacientes e suas famílias e sugere a necessidade de estabelecer ferramentas efetivas para qualificar/quantificar os gatilhos que contribuem negativamente, assim como estratégias para gerenciar a sobrecarga psicossocial associada à AF. Evidencia-se ainda, a importância do cuidado integral e da atenção às necessidades dessas famílias, a fim de diminuir a repercussão da AF no dia a dia.