A hemofilia é uma coagulopatia hemorrágica, hereditária e crônica, caracterizada pela deficiência dos fatores plasmáticos VIII ou IX. Clinicamente os pacientes apresentam hemartroses, hematomas e sangramentos espontâneos. O protocolo de tratamento segue diretrizes nacionais e internacionais para sua identificação e assistência O diagnóstico precoce auxilia na adequada condução do tratamento, através da profilaxia e acompanhamento multiprofissional, o que favorece a qualidade de vida. A avaliação e acompanhamento da família em casos de diagnóstico precoce está bem estabelecido e sistematizado na literatura, o mesmo não acontece para a avaliação e acompanhamento de adolescentes com hemofilia. Ao mesmo tempo, sabe-se do potencial da doença de favorecer o prejuízo na qualidade de vida e o surgimento de comorbidades ou mesmo sintomas psicopatológicos, principalmente nessa fase do desenvolvimento. Por conta disso, julga-se necessário adaptar os protocolos existentes de avaliação psicológica com pacientes hemofílicos para a adequada abrangência das características singulares da vivência de adolescentes hemofílicos.

O objetivo deste trabalho é propor um roteiro de avaliação psicológica para adolescentes hemofílicos.

Trata-se da construção de um produto baseado no relato de experiência da rotina assistencial do serviço de psicologia em ambulatório de hematologia e no conhecimento atual presente na literatura.

A especificidade das demandas na adolescência exigiu uma avaliação que utilizasse perguntas abertas em larga escala e que facilitassem respostas sobre si. O acesso ao roteiro completo para atendimento de adolescentes hemofílicos baseado no MSC pode ser visualizado através do QRcode fixado ao final do trabalho.

A adesão ao tratamento de adolescentes com doenças crônicas depende em grande parte da resolutividade de conflitos emocionais inerentes a esta fase e potencializados pelo contato com a doença. Considerando a primazia de aspectos afetivos/cognitivos em relação a doença nesta fase, sugerimos a contribuição do Modelo do Senso Comum (MSC). Este modelo é formado por sete categorias que compõem o esquema cognitivo para entendimento de fatores que influenciam comportamentos em saúde. São elas, segundo Leventhal et al.:1) identidade da doença: seus sintomas; 2) duração da doença: cíclica, aguda ou crônica; 3) causas da doença: o que a pessoa crê que ocasionou seu surgimento; 4) consequências da doença: reais ou imaginários; 5) controle pessoal da doença: aquilo que ele próprio pode fazer para ajudar no controle e/ou cura da sua doença; 6) controle do tratamento: o quanto a pessoa crê no tratamento; 7) coerência: o quanto o indivíduo entende sua doença; 8) representação emocional da doença: impacto emocional que a doença pode trazer ao paciente. Altenhofen, Lima e Castro destacam a contribuição desta teoria para avaliação do entendimento e compreensão de pacientes portadores de doenças crônicas. Assim, pode ser aplicada ao contexto da hemofilia e contribuir na avaliação psicológica de adolescentes pois destaca percepção atual deste em relação à doença.

Considerando que a adolescência é uma fase que possui demandas bastante específicas, o adolescente com hemofilia precisa de uma forma de avaliação adaptada que contemple as suas necessidades. É preciso conhecer o paciente e entender como ele se relaciona com sua doença. Por fim, conclui-se que neste momento, a psicologia ainda não tem respondido de maneira satisfatória às demandas que o atendimento a estes pacientes. Espera-se que a proposta aqui descrita contribua como um fator de incentivo para o aprofundamento no tema.