A doença falciforme é uma patologia hereditária caracterizada por alterações nas hemácias, resultando em sérios problemas de saúde, como crises de dor intensa, internações hospitalares e, em casos graves, óbito. Nesse contexto, a identificação de variáveis que impactam nos riscos de internações e óbitos, assim como a antecipação desse desfecho com a previsão, pode ser de extrema importância para fornecer antecipadamente cuidados mais adequados e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Este estudo visa desenvolver e comparar modelos de machine learning (ML) para prever o risco de internações e óbitos decorrentes da doença falciforme e mensurar o impacto do uso de hidroxiureia como inibidor desse desfecho, com base em dados de atendimentos ambulatoriais na Bahia.

Aplicar linkage probabilístico entre bases do SIA, SIH e SIM para identificar pacientes internados ou falecidos, considerando o uso de hidroxiureia; comparar modelos de ML na predição de internações e óbitos considerando a hidroxiureia; investigar fatores relevantes que influenciam as internações e óbitos.

Foram analisados dados secundários de pacientes com doença falciforme, residentes na Bahia, obtidos a partir do Sistema de Informação Ambulatorial do Sistema Único de Saúde (SIA/SUS), Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde (SIH/SUS) e Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM). Esses dados foram relacionados por meio de linkage probabilístico, utilizando uma chave composta com dados anômalos. Com o objetivo de prever o risco de morte e internação desses pacientes, foram comparados quatro modelos de aprendizado de máquina: regressão logística, redes neurais, random forest e Extreme Gradient Boosting (XGBoost). O preditor principal considerado foi o uso de Hidroxiureia pelo paciente com doença falciforme, e a variável dependente foi representada pela ocorrência de óbito ou internação relacionado à doença. A fim de complementar as análises, o modelo estatístico de regressão logística pôde mensurar a razão de chance da ocorrência do desfecho negativo em cada grupo de cada variável.

Pacientes que fazem uso da hidroxiureia apresentaram menor risco de internação e óbito. Todos os modelos tiveram AUC ROC acima de 0,70. Os melhores desempenhos, respectivamente, foram em XGBoost e random forest. Os preditores mais importantes do XGBoost foram “faixa etária”, “valor aprovado do procedimento ambulatorial” e “raça/cor.”

A hidroxiureia enfrenta desafios de acesso e opacidade de informações no SUS. Seu uso adequado pode reduzir crises de dor e melhorar a longevidade dos pacientes com doença falciforme. Dados anômalos superaram barreiras éticas, mas podem trazer incertezas na unicidade dos registros.

A doença falciforme reduz a expectativa de vida; a falta de visibilidade dos dados e desinformação agravam esse cenário. Modelos de ML podem auxiliar profissionais de saúde em decisões informadas por evidências, possibilitando a melhora na vida das pessoas com doença falciforme.