Antes de qualquer tentativa de explicar os entendimentos sobre a saúde aprendidos em meus anos de pesquisa na Saúde Coletiva e seus atravessamentos em mim enquanto pessoa com Talassemia em protocolo de tratamento transfusional e constantes consultas médicas, preciso colocar que nunca pensei que seria o que sou hoje. Sequer pensei que estaria viva, produtiva, estudada. Vivi toda a minha infância com uma faca apontada para minha cabeça, uma vez que, há mais de 30 anos, os médicos hematologistas diziam sem nenhuma cerimônia ou humanidade que eu não passaria dos sete anos de idade. Mas, contra as expectativas, estou aqui e sigo sendo do contra em todas as tentativas de apagamento do meu protagonismo e disciplinação por parte da equipe médica no meu próprio processo de cura. Penso que minha experiência em muito se assemelha, preservando as devidas proporções, à da população em geral. Afinal, não podemos dizer que as críticas atuais à classe médica, muitas vezes postadas nas redes sociais por pessoas que passaram pelo sistema de saúde, sejam infundadas.

O objetivo do presente resumo é comentar sobre a complexa relação médico-paciente observada - e vivida - nesses 23 anos de tratamento e como o letramento adquirido na academia me ajudou a perceber as dificuldades e potências dessa relação.

Relato qualitativo autoetnográfico de experiência como paciente de Talassemia beta intermédia em protocolo de tratamento transfusional e consultas hematológicas e multiprofissionais.

A pesquisa e as leituras durante os anos na academia me trouxeram melhor entendimento - e letramento - sobre algo que sempre vivi ao bater de frente com todas as arbitrariedades contadas por dezenas de médicos que eu e minha família visitamos para meu tratamento: os espaços da saúde são espaços de disputa. A partir disso, tive o entendimento de que o paciente não deveria ter que se preocupar com nenhuma disputa em seu momento de necessidade. Ele só deveria ser cuidado, acolhido e entendido enquanto um ser humano em sua totalidade e com suas dificuldades de assimilação e de dor pela falta de saúde, algo ainda não alcançado no entendimento do fazer médico. O que posso dizer com essa constatação vinda de tantos anos e experiências negativas é que vivenciar essas relações constantemente é muito cansativo e desgastante, uma vez que sempre precisei ser mais prepotente que os próprios médicos em toda sua razão científica para que entendessem que meu agir leigo não era tão leigo assim e que me defenderia de qualquer tentativa de disciplinação. Muitas vezes não ter escuta, empatia e entendimento de subjetividades como a saúde mental por parte dos profissionais é mais custoso ao paciente que o próprio tratamento em si.

Como paciente de doença crônica e pesquisadora, sinto que é importante reconhecer que a disputa entre o agir leigo de pacientes ativos e o fazer médico é uma questão complexa que precisa ser resolvida, creio que ainda durante a formação médica na graduação. Precisamos de uma atuação que possibilite aos usuários serem ouvidos e compreendidos em suas questões de vida e tratamento, sem que se sintam punidos ou desvalorizados pelos profissionais de saúde. Para solucionar esses desafios, é necessário que haja uma mudança de paradigma na produção de cuidado. Os profissionais da saúde precisam ser mais sensíveis às necessidades dos usuários.