A doença crônica (DC), segundo a Organização Mundial da Saúde, se manifesta através de um processo gradual e de longa duração, acompanhando o indivíduo ao longo de sua existência. Neste contexto, as hemoglobinopatias e as demais DC hematológicas demandam um vínculo especial entre o paciente e o cuidador, tornando essencial que o profissional de saúde, seja ele um hematologista ou psicólogo, compreenda a subjetividade da experiência de adoecimento para cada pessoa, conforme a trajetória de vida e o histórico pessoal, o que torna este assunto de grande relevância nos campos referentes à saúde.

Compreender as vicissitudes do adoecimento e da relação médico-paciente nos casos de doenças crônicas hematológicas, como anemia falciforme, talassemia, hemofilia e outros importantes diagnósticos relacionados.

Este trabalho foi produzido através de uma revisão bibliográfica sobre o tema, a partir de artigos em português e inglês, presentes nas plataformas SciELO e PubMed. Ademais, ele surgiu a partir da procura de acadêmicos de Medicina da Universidade Federal de Juiz de Fora pelo setor de psicologia da Fundação Hemominas/JFO para uma “Roda de Conversa”.

As pessoas com doenças crônicas vivenciam revolta pela limitação provocada, pois a vida se transforma juntamente com o corpo doente. A enfermidade pode parecer uma admissão de fraqueza e inferioridade, o que ocasiona o afastamento do convívio social para ocultar a doença, de forma que os pacientes se considerem vítimas de injustiças. Na esfera familiar, o responsável pelo cuidado dedica mais tempo ao membro que adoeceu, relegando os demais integrantes da família e as tarefas, fato que pode comprometer tanto o convívio familiar quanto o vínculo trabalhista do cuidador, em decorrência das frequentes idas a médicos, laboratórios e hospitais. No âmbito do profissional de saúde, deve-se ressaltar que os pacientes com DCs hematológicas demandam mais atenção e cuidado, devido à longitudinalidade do tratamento. Assim, o especialista é protagonista na transmissão de notícias e saberes técnicos, através da fala, de expressões corporais e emoções. De acordo com Freud, em “A Questão da Análise Leiga”, a palavra pode transmitir emoções e influenciar outras pessoas, de forma benéfica ou maléfica, o que reforça a necessidade de cautela na interação com pacientes crônicos. Por isso, Robert Buckman propõe, no livro “How to Break Bad News”, o protocolo SPIKES, um acrônimo que demonstra as etapas ideais para comunicar notícias ruins, com base na preparação, percepção, convite, conhecimento, emoções, estratégia e resumo, permitindo o aprimoramento das habilidades comunicativas. Todavia, a depender do estado de saúde do paciente, pode ser necessário que o especialista contente-se apenas em assisti-lo e em promover, na medida do possível, uma vida digna e confortável.

Em suma, a conduta do profissional de saúde diante das doenças crônicas hematológicas deve ser pautada na sensibilidade, no respeito, na paciência, na flexibilidade para lidar com o imprevisto e na compreensão das diferentes formas de vivenciar a condição. Ao aliar conhecimento técnico e humanidade, os cuidadores tornam-se essenciais na jornada do paciente, auxiliando-os a enfrentar os desafios e a construir um caminho de superação e adaptação às novas circunstâncias. Assim, juntos, podem vislumbrar um horizonte de esperança e qualidade de vida, mesmo diante das adversidades impostas.