Descrever a percepção da enfermagem acerca do cotidiano de pessoas com Hemofilia A e inibidor refratário ao tratamento de imunotolerância, em uso do emicizumabe.

Relato de caso, descritivo, realizado por enfermeiras do Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (Hemorio), Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro, que presta atendimento ambulatorial e hospitalar às pessoas com alterações da hemostasia, com predomínio da hemofilia. O acesso ao emicizumabe no Sistema Único de Saúde (SUS) segue os critérios de inclusão estabelecidos pelo Ministério da Saúde: hemofilia A com inibidor refratário ao tratamento de imunotolerância. No Hemorio, a implantação teve início em outubro de 2021 com treinamento teórico e prático realizado pela enfermeira do Grupo Multidisciplinar de Atendimento às Alterações da Hemostasia para todos os elegíveis e seus responsáveis. O desenvolvimento deste trabalho surge a partir desse momento.

A substituição da via endovenosa pela via subcutânea é um marco no tratamento da hemofilia A e um facilitador no treinamento dos envolvidos na infusão/autoinfusão. As pessoas que passaram a utilizar o emicizumabe apresentaram melhora significativa na qualidade de vida. Tivemos uma intercorrência cirúrgica grave com boa evolução clínica, e um procedimento cirúrgico odontológico, ambos, sem intercorrências hemorrágicas. Essas pessoas passaram a realizar e participar de atividades laborais, desportivas, educacionais e recreativas que sempre lhes foi limitada, de forma segura, com menor risco de sangramento e redução dos atendimentos emergenciais no Hemocentro.

A enfermagem, durante os treinamentos, orientou as pessoas com hemofilia e seus responsáveis, quanto a manutenção de todos os cuidados, visando a prevenção de acidentes, quedas e hemorragias. A medicação possui um período prolongado de estabilidade hemostática possibilitando, um intervalo, entre as doses, de 1, 2 a 4 semanas. O Ministério da Saúde preconiza, no Brasil, o uso semanal ou quinzenal. O emicizumabe possui preparo e aplicação simplificada quando comparado a outros tratamentos, facilitando o treinamento de não profissionais de saúde. O acesso subcutâneo utilizado evita: inutilização de acesso venoso, infecções em cateteres totalmente implantados, traumas psicológicos em crianças/adultos pelas inúmeras tentativas de punção venosa e a síndrome compartimental.

Houve aumento do envolvimento e da responsabilidade de seguir as orientações dadas pela equipe multidisciplinar. Adesão excelente ao tratamento, junto com a segurança que o medicamento confere, estabeleceu uma nova vida para essas pessoas e seus familiares. A limitação dos critérios de inclusão no protocolo de emicizumabe. impede que pessoas em condições especiais se beneficiem com esse tratamento.