As crianças com hemofilia podem passar por experiências emocionalmente estressantes ligadas às punções venosas frequentes, sangramentos dolorosos e outras complicações como a artropatia hemofílica e, às vezes o desenvolvimento de inibidor. Sabendo que os jogos e atividades lúdicas são instrumentos de grande importância no processo de aprendizagem na infância e favorecem um desenvolvimento biopsicossocial saudável e adequado, a ABRAPHEM criou o jogo de tabuleiro Dominando a Hemofilia, inspirado no desenho de uma criança com hemofilia, Théo Galhardo. O projeto surgiu com o propósito de ajudar a Criança Com Hemofilia (CCH) a lidar com sentimentos como medo, insegurança e frustrações de modo saudável e adequado, ressignificando sua experiência neste contexto.

O projeto consiste em criar, produzir e distribuir um jogo de tabuleiro sobre o tratamento da hemofilia, direcionado a CCH para facilitar o conhecimento destas sobre o tratamento para ajudá-las a construir força emocional para mudar o significado da experiência do tratamento, de uma maneira divertida. Como consequência de sua utilização, objetiva-se a melhoria na adesão ao tratamento.

A ideia central do jogo é desenvolver a independência da CCH no tratamento de profilaxia através da comparação deste a uma viagem pelo espaço. A cada etapa de tratamento cumprida, como: aprender a preparar seu fator, aprender a auto infusão, saber reconhecer um sangramento e outros, mais perto o astronauta (a criança) fica da Lua, seu objetivo de viagem. Ao mover seu peão, a tarefa de cada casa do tabuleiro é sempre relacionada ao tratamento e traz uma recompensa no jogo. O jogo passou por revisões técnicas de profissionais da área para adequar o conteúdo ao contexto do tratamento e favorecer sua utilização de modo a cumprir os objetivos.

Após a realização de um evento on-line com 250 pessoas ao vivo, o jogo foi distribuído gratuitamente para 1.100 crianças com hemofilia grave, entre 6 e 10 anos, através de uma parceria da ABRAPHEM com 5 Associações e com 27 CTHs no Brasil, em 2021. Os resutados obtidos com a distribuição do jogo são: aproximação das crianças com hemofilia (CCH) do tratamento, aumentando o conhecimento sobre este, a fim de promover a superação de seus medos através de uma experiência divertida e agradável. Promoção de um relacionamento mais saudável entre as crianças e sua hemofilia, os membros da família e os profissionais de saúde. Melhoria na adesão ao tratamento. Aumento da conscientização sobre o tema da Hemofilia, através da utilização do jogo em escolas e outras instituições.

Este é o 1º jogo criado por uma associação para melhorar a experiência do paciente em relação ao tratamento da hemofilia. A alegria das famílias em receber o jogo foi percebida pelo envio de fotos, vídeos e mensagens de agradecimento à ABRAPHEM, com solicitações de envio de jogos às escolas onde estas crianças estudam e a outras instituições. Mesmo após 2 anos de seu lançamento, solicitações do jogo por parte de profissionais de saúde, estudantes de medicina e pesquisadores são frequentes. Este projeto foi publicado no Haemophilia Journal Suplement (MDT-PP-021 (197) p. 105 e 106) de 2020, o que mostra a importância e o ineditismo deste trabalho.

Além de movimentar as famílias com CCH na faixa etária do jogo em torno do tema da Hemofilia, elas o receberam no período de quarentena, o que favoreceu o uso deste com seus familiares e a percepção de que o tratamento foi levado até a casa destas crianças de forma inédita e inovadora. A parceria feita para distribuição do jogo com associações e Hemocentros fomentou o relacionamento entre ambos no momento onde a separação causada pela pandemia impedia os encontros, trazendo assim um motivo desvinculado da pandemia para estreitar laços entre estes profissionais e pacientes.