Doença falciforme (DF) caracteriza-se por eventos agudos e complicações crônicas promovendo redução da expectativa de vida e dificuldade do desempenho da criança em atividades escolares, sociais e familiares. Mesmo quando frequentam a escola regularmente, é comum que alunos com DF tenham problemas de desempenho devido às crises álgicas e dificuldades de memória causadas pela baixa circulação de sangue no cérebro. Não é incomum que infartos silenciosos cerebrais sejam, também, causadores de baixo rendimento intelectual.

Propiciar a integralidade do cuidado à pessoa com DF.

Paciente do sexo F, atualmente com 16 anos, diagnóstico SBtalassemia (tipo de DF). Iniciou acompanhamento pedagógico em 2018. A mãe procurou o setor de pedagogia informando que a criança não sabia ler. Após avaliação, constatou-se dificuldades em relação à leitura, escrita e conteúdos matemáticos. Durante os atendimentos, relatou não ter amigos e foi encaminhada ao setor de psicologia. No entanto, só iniciou acompanhamento psicológico aos 14 anos, com relato de depressão, automutilação, crise de pânico, choro constante. Informou ter sofrido bullying na escola. Durante a pandemia os atendimentos foram suspensos. Após retorno das atividades, em discussão de caso pela equipe multiprofissional, julgou-se relevante realizar visita à escola, que foi feita pela psicóloga e pela pedagoga do hemocentro. Porém, a equipe escolar não forneceu informações relevantes. No ano seguinte, a paciente foi matriculada em outra escola. Inicialmente demonstrou entusiasmo e relato de novos amigos. Com o passar do tempo relatou estar sofrendo bullying novamente. Foi realizada visita à nova escola, onde foi informada a não existência de bullying. O que levou a reflexão que tais relatos da paciente seria uma defesa diante da sua dificuldade de aprendizagem. Diante do exposto, em reunião com psicologia, pedagogia e representantes da escola e posteriormente com familiares, foi acordado que a paciente seria encaminhada para outra escola onde ela não se sentisse tão diferente. Na escola atual a paciente está em uma turma de EJA (Educação de Jovens e Adultos). Nos atendimentos pedagógicos é possível observar que a adolescente não reconhece algarismos, apresenta dificuldade em operações simples de adição e subtração, além de não saber questões básicas do cotidiano como: data, horas e endereço. Cabe ressaltar que é participativa durante os atendimentos e desenvolve as atividades propostas, mas observa-se regresso nos atendimentos posteriores.

As discussões de caso pela equipe tem permitido observar aspectos específicos de cada área de atuação e cruzar informações dos profissionais com o intuito de criar estratégias afim de minimizar os agravos da DF na vida do paciente. No caso relatado, a maior questão foi em relação ao contexto escolar e as relações sociais. Com a discussão de caso pela equipe, foi possível intervir conjuntamente para diminuir os impactos causados. Contudo, não se obteve desfecho idealizado pelos profissionais e familiares. Dessa forma, cabe a pessoa com DF e familiares conhecer os limites que a patologia impõe para, a partir daí, planejar o futuro possível. É necessário trabalhar de forma interdisciplinar, porém respeitando as limitações do paciente para podermos estimulá-lo a descobrir suas habilidades e buscar projetos de vida, apostando na vida, enquanto há vida.