As doenças onco-hematológicas infantis são um grupo heterogêneo de doenças incluindo principalmente leucemias, linfomas e alguns tumores sólidos raros, como o neuroblastoma e o rabdomiossarcoma. Nesse contexto, os cuidados paliativos (CPs) são uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes (adultos e crianças) e suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Portanto, este estudo visou conhecer e caracterizar os pacientes admitidos e acompanhados pelo Serviço de Cuidados Paliativos Oncológicos Pediátricos de um hospital de referência do Centro-Oeste.

Trata-se de um estudo observacional e analítico, com delineamento transversal, em que participaram pacientes pediátricos admitidos no serviço de CPs a partir de janeiro de 2017 até dezembro de 2022. Os dados foram coletados no prontuário eletrônico e por meio dos documentos e relatórios internos feitos pela equipe de CPs do hospital. As análises dos dados foram realizadas no programa IBM SPSS (Statistical Package for the Social Sciences).

Participaram do estudo 21 pacientes com tumor onco-hematológico, com idades variando entre 2 e 17 anos, majoritariamente pelo sexo feminino (52,36%). Em relação à fase da doença na admissão, 57,12% dos pacientes estavam em tratamento modificador da doença, seguidos por 28,56% de pacientes sem possibilidade de remissão e 14,32% em cuidados no fim da vida. Em relação ao critério de encaminhamento para o serviço de CPs, 61,88% dos participantes se enquadravam na categoria de neoplasias em recaída, seguidos por 23,8% com neoplasias refratárias ou em progressão e 14,32% com outros critérios. Quanto aos sintomas mais comuns no momento da admissão, destacaram-se febre persistente, náusea/vômito, sonolência, diarreia, dor, edema e ansiedade. Ressalta-se ainda que o tempo de admissão no serviço de CPs apresentou correlação negativa com o tempo de duração entre a recaída e o encaminhamento, indicando que quanto maior o tempo entre a recaída e o encaminhamento, tende-se a encontrar um menor tempo de admissão do paciente no serviço.

Nossos dados evidenciam que o câncer onco-hematológico infantil enfrenta diversos desafios, desde o diagnóstico precoce e tratamentos intensivos com efeitos colaterais, até o impacto emocional nas crianças e suas famílias. Atualmente, a implementação dos CPs ocorre tardiamente, principalmente devido ao prognóstico incerto, interferência da família e do provedor, acesso limitado a recursos, dificuldades na comunicação, falta de tempo e conhecimento limitado de cuidado paliativo pela equipe e provedor.

Os cuidados paliativos desempenham um papel essencial na assistência a crianças com cânceres onco-hematológicos, oferecendo suporte físico, emocional e espiritual, melhorando a qualidade de vida e proporcionando conforto para a criança e sua família durante todo o curso da doença. Dessa forma, a abordagem multiprofissional pela equipe de cuidados paliativos deve ser iniciada precocemente, independentemente do tratamento modificador da doença.