Cuidado Paliativo (CP) é parte essencial nos serviços de saúde integrados e centrados nas pessoas. As doenças oncohematológicas apresentam um perfil de gravidade e morbidade com padrões heterogêneos. Mesmo os pacientes com doenças indolentes e crônicas podem necessitar de tratamentos, que contribuem para a perda da qualidade de vida.

Determinar a percepção sobre cuidados paliativos dos pacientes oncohematológicos em um serviço de hematologia de hospital público terciário em São Paulo.

Estudo observacional transversal quantitativo, com pesquisa descritiva e analítica dos dados. A identificação dos participantes da pesquisa foi feita através de entrevistas diretas com aplicação de questionário padronizado à beira-do-leito aos pacientes através de formulário impresso.

A população do estudo foi composta por 30 pacientes com doenças oncohematológicas internados em enfermaria de hematologia. A maioria eram idosos, sendo que a faixa etária de 60 a 79 anos representa 46,7%. Há equilíbrio por sexo, 53,3% são do sexo masculino e 46,7% do sexo feminino. A religião com maior proporção de pacientes é a católica (43,3%), seguida pela de protestantes (26,7%) e 16,7% declararam-se sem religião. Os diagnósticos mais frequentes entre os pacientes internados foram linfoma não hodgkin, seguido por linfoma de hodgkin e leucemia aguda, sendo que 43,3% tinham esse diagnóstico entre 6 meses e 1 ano. O principal motivo de internação dos avaliados foi para realização de quimioterapia, seguido por tratamento de processo infeccioso. Em relação a percepção dos pacientes sobre a atitudes que podem ser consideradas paliativistas, evidenciou-se que: todos os pacientes consideraram que a equipe de saúde, se mostrou disponível para discutir a doença e tirar dúvidas, 96,7% considerou que a equipe utiliza linguagem clara, 93,3% afirmou que recebeu informações adequadas sobre sua doença e tratamento. Todos os avaliados consideram importante conhecer a equipe assistencial e 86,7 % relatam que participaram das decisões referentes ao seu cuidado. Em relação à abordagem religiosa e espiritual, 86,7% referem que não tiveram suas necessidades atendidas. Em relação às necessidades, valores e preferências, 93,3% dos pacientes consideram que esses foram respeitados. Receberam ajuda na tomada de decisões difíceis 80% dos pacientes entrevistados e 56,7% tiveram oportunidade de discutir os medos em relação a doença e tratamento. Todos os pacientes referiram que a sua família recebeu informações sobre a doença e participou do plano de cuidados. Relataram que a doença gerou sobrecarga à família 86,7% dos pacientes e que trouxe preocupações financeiras em 56,7% das vezes. O sintoma mais prevalente foi falta de apetite, seguido por sonolência, ansiedade, depressão, cansaço, náuseas, dor e dispneia.

O rápido e às vezes imprevisível declínio na trajetória das neoplasias hematológicas dificulta uma transição clara na proporcionalidade entre as ações curativas e paliativas. Embora evidenciando atitudes paliativistas, a maioria dos pacientes não teve suas necessidades espirituais e sociais abordadas, evidenciando uma deficiência na abordagem multidimensional do indivíduo.

A falta de conhecimento específico está relacionada a uma abordagem não integrativa dos aspectos biopsicossocial e espiritual. A necessidade na prática clínica de incorporar a medicina paliativa aos cuidados dos pacientes onco hematológicos é uma demanda presente.