A hemofilia é uma coagulopatia hereditária recessiva ligada ao cromossomo X, causada pela deficiência das glicoproteínas plasmáticas fator VIII, na hemofilia A, ou fator IX na hemofilia B. A gravidade dos episódios hemorrágicos está relacionada ao nível residual da atividade dos fatores presentes no plasma. O tratamento consiste na administração do fator deficiente, podendo ocorrer sob demanda ou profilático que consiste no uso regular do fator a fim de manter os níveis elevados, mesmo na ausência de hemorragias, para prevenir sangramentos. O programa de Dose Domiciliar visa oferecer o concentrado de fator para tratamento profilático no domicílio, sem a supervisão direta de um profissional de saúde. Essa terapia tem como princípio transformar a pessoa com hemofilia em um participante ativo do seu tratamento. As tecnologias educativas no âmbito da saúde são apresentadas como instrumentos facilitadores no processo ensino-aprendizagem e utilizadas como meio de compartilhamento de conhecimento, sendo uma ferramenta a ser utilizada pelos profissionais da saúde em suas práticas diárias, a fim de atuarem na promoção e prevenção por meio da educação em saúde. A cartilha enquadra-se como um material educativo capaz de permitir uma melhor compreensão do processo de autoinfusão do fator de coagulação para pessoas com hemofilia e familiares, facilitando a adesão ao tratamento profilático em domicílio. Além disso, permite ao paciente e sua família uma leitura posterior, que reforça as orientações verbais realizadas na consulta de enfermagem, servindo como guia em casos de dúvidas.

Construir uma cartilha educativa sobre autoinfusão de fatores de coagulação para pessoas com hemofilia, atendidas no hospital HEMOPE.

Estudo metodológico, com enfoque no desenvolvimento de uma cartilha educativa. O referencial teórico seguido no estudo descreve o processo de construção de manuais de cuidados da saúde que consiste na elaboração de um projeto de desenvolvimento, levantamento bibliográfico, elaboração e versão final. A validação por especialistas e público-alvo será realizada posteriormente. A pesquisa foi realizada no ambulatório de coagulopatias hereditárias do hospital HEMOPE, no período de novembro de 2022 a abril de 2023. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, parecer nº 5.578.321.

A versão final da cartilha foi composta por 15 páginas, incluindo capa, ficha catalográfica, sumário, apresentação, conteúdo e considerações finais; intitulada Cartilha de autoinfusão do fator de coagulação para pessoa com hemofilia. A cartilha traz o modo de preparo do fator de coagulação, desde a higienização das mãos até como o kit do fator deve ser manipulado antes da administração. As figuras mostram como os frascos devem ser higienizados, como deve ocorrer o acoplamento do dispositivo de reconstituição, o modo correto de diluir e aspirar o fator, a punção venosa e a autoinfusão do fator. O conteúdo foi dividido em nove subtítulos 1) Acondicionamento do fator de coagulação; 2) Preparo da superfície de trabalho; 3) Higienização das mãos; 4) Aprenda a usar o fator; 5) Preparo do fator de coagulação; 6) Autoinfusão do fator de coagulação; 7) Anotação da autoinfusão; 8) Descarte dos materiais usados; 9) Considerações finais.

Acredita-se que com a utilização da cartilha, pessoas com hemofilia compreenderão melhor a autoinfusão do fator de coagulação e se sentirão motivados a aderirem ao tratamento profilático em seus domicílios. Ressalta-se a importância da construção de materiais educativos dentro do processo de educação em saúde, tendo em vista que são ferramentas que auxiliam aos enfermeiros na orientação dos pacientes, de forma a emponderá-los no seu tratamento.