Relatar o encontro CompartilHEMOS Experiências – Psicologia e apresentar os principais temas debatidos a partir das práticas de cuidado aos aspectos psicológicos relacionados às pessoas com hemofilia e suas famílias (PcH) no Brasil atualmente.

Trata-se de um relato de experiência do simpósio CompartilHEMOS Experiências – Psicologia que foi um encontro das psicólogas(os) que integram as equipes de referência no cuidado às PcH de nove centros tratadores de hemofilia de todas as regiões do Brasil. Aconteceu em março de 2023 visando refletir sobre os aspectos psicológicos ligados ao tratamento das PcH no Brasil hoje. Houve a discussão de quatro situações clínicas trazidas pelos participantes e duas aulas. Foram convidados todos os psicólogos das equipes de referência em coagulação do país. O evento foi uma iniciativa do Hemorio em parceria com o HEMOCE e contou com o apoio da Roche.

As aulas ministradas foram “Aspectos psicológicos do tratamento da hemofilia no Brasil” (Frederica Cassis” e “O adoecimento crônico: a perspectiva da Psicologia” (Dra. Martha Cristina Nunes Moreira) e foram seguidos pela discussão das seguintes situações clínicas: “Reaprendendo a pedalar” foi apresentada por Alany Furtado (HEMOCE), “Desafio interdisciplinar da família, equipe e paciente”, por Liene Nunes (HEMOPA), “A borboleta e seus voos proibidos” por Rejane Mendes (Hemominas – Juiz de Fora) e “J e sua irmã” por Patrício Ramos (Hemorio).

As repercussões dos diálogos e debates que ocorreram após cada um desses momentos podem ser sintetizadas nos temas elencados a seguir: os afetos, sentimentos e emoções das PcH influenciam (para o bem e para o mal) a adesão ao tratamento, a qualidade de suas vidas e o desenvolvimento psicológico das PcH; a transmissão de informações (educação em saúde e psicoeducação) relacionadas à hemofilia e a seu tratamento são importantes para o sucesso do tratamento e que o uso de recursos lúdicos favorecem a ressignificação da experiência da hemofilia. Importante destacar que a mãe foi a responsável principal pelo tratamento das crianças com hemofilia em todas as situações apresentadas e esse é um dado que precisa ser considerado na assistência prestada pela equipe. Finalmente, a melhoria da qualidade de vida das PcH ficou evidente frente ao constante avanço das novas tecnologias de tratamento.

O CompartilHEMOS Experiências – Psicologia discutiu temas relevantes para o melhor cuidado às PcH a partir da perspectiva de psicólogas(os) de todo o Brasil no atual cenário de constante melhoria do tratamento. A hemofilia é uma condição crônica de saúde cujo tratamento é garantido pelo SUS que preconiza que ele seja realizado por equipe multiprofissional. Embora a psicóloga(o) faça parte desta equipe, cerca de dezesseis estados não tinham este profissional em suas equipes de referência à época do evento. É importante ampliar o acesso ao cuidado psicológico às PcH melhorando a qualidade de suas vidas.