Este trabalho tem como tema central a parceria, uma ação integrada e contínua entre duas instituições, APHEMS e REDE HEMOSUL MS, que juntas foram protagonistas de muitas conquistas em prol da qualidade de vida das pessoas com hemofilia. Os avanços experimentados para esta causa apresentaram um salto significativo, beneficiando os pacientes em relação ao tratamento, políticas públicas e qualidade de vida.

Evidenciar os avanços conquistados nos últimos 7 anos no estado do Mato Grosso do Sul em prol da qualidade de vida dos pacientes e visibilidade da causa.

Foram utilizadas técnicas de articulação, meios de multiplicação da visibilidade dos projetos implantados, sensibilização e informação a pacientes, bem como as métricas de utilização dos fatores para profilaxia.

A parceria Aphems e Rede Hemosul MS culminou, nesses últimos 7 anos, em projetos conjuntos que impulsionaram a discussão da causa e conquistaram ganhos significativos para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia. -Assembleia para a criação da APhems em 17/04/16 e formulação documental da Associação em 17/04/17, no espaço da Rede Hemosul MS, com coletiva de imprensa com o propósito de dar visibilidade à causa. -Projeto de capacitação de profissionais de saúde: realização de cinco eventos envolvendo médicos hematologistas e ortopedistas, enfermeiros, educadores físicos, psicólogos e fisioterapeutas, com o intuito de envolver, formar, informar e promover a interação desses públicos à causa da hemofilia; eventos Embaixadores e qualificação para pacientes e atenção básica; -Trabalho desenvolvido pela Farmácia de Hemoderivados do Hemosul e a Aphems com o Projeto Ambulância Terapia, que distribui em cada município do Mato Grosso do Sul os fatores, facilitando o acesso e a utilização; -Parceria com a APAE-MS para utilização da piscina para tratamento em hidroterapia aos pacientes; -Criação do ambulatório de hemofilia em 04/22, no qual uma equipe multiprofissional atende os pacientes para um tratamento com mais precisão e qualidade; -Participação da Presidência da APHEMS no Comitê Estadual de Mato Grosso do Sul do Fórum Nacional da Saúde do CNJ - Conselho Nacional do Judiciário; -Aprovação em Campo Grande da lei da carteirinha do hemofílico, com direito a transporte gratuito para os pacientes, elevação do grau de análise dos casos de hemofilia com traumas para as categorias de urgência/emergência; -1ºLugar no Children's Walk, melhor projeto do Brasil voltado às crianças com hemofilia; Com todos esses projetos alinhados em um plano estratégico para relacionamento e visibilidade da causa, o crescimento na utilização e qualidade de vida da pessoa com hemofilia foi exponencial, conforme dados obtidos do Perfil das Coagulopatias Hereditárias no Brasil do Ministério da Saúde: Ano 2015: Consumo fator 8: 3.223.00 uis, 92 pessoas, média per capita 1.2; Consumo fator 9: 1.237.00 uis, 17 pessoas, média per capita 0.47; Ano 2020: Consumo fator 8: 7.218.500 uis, 108 pessoas, média per capita 2.58; Consumo fator 9: 1.759.00 uis, 20 pessoas, média per capita 0.6.

Um trabalho em equipe e com propósitos bem definidos, com foco no paciente pode promover um avanço muito maior para uma causa, do que projetos isolados e sem colaboração. Essa parceria entre a Rede Hemosul MS e a APHEMS permite muito mais visibilidade à causa e o alcance de conquistas muito mais significativas e que interferem positivamente na qualidade de vida das pessoas com hemofilia.