Relatar a experiência de análise dos indicadores de saúde em pacientes hemofílicos acompanhados no ambulatório de coagulopatias no estado do Ceará, com foco em desfechos centrados no paciente.

Este trabalho é um relato de experiência baseado nas análises realizadas em reuniões mensais multidisciplinares no ambulatório de coagulopatias do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (HEMOCE). A experiência ocorreu entre abril e maio de 2023, em Fortaleza. O processo foi dividido em duas etapas: sensibilização dos colaboradores sobre os indicadores e a metodologia de trabalho da ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement), seguida pela análise dos indicadores do serviço utilizando a plataforma “INDICAH”. Os indicadores avaliados foram cobertura diagnóstica, taxa anual de sangramentos em pacientes de profilaxia, índice de comparecimento às consultas e índice de pacientes com hemofilia A grave/moderada em profilaxia.

Os indicadores de saúde monitorados pelo hemocentro acompanham a jornada do paciente desde o diagnóstico até o tratamento. A cobertura diagnóstica, por exemplo, visa verificar se os nascidos vivos do sexo masculino têm acesso ao diagnóstico de acordo com a incidência esperada. Ao longo dos anos, a cobertura diagnóstica se manteve estável, indicando que os novos casos estão sendo diagnosticados e encaminhados para o serviço especializado. O índice de comparecimento às consultas eletivas é uma estratégia importante para garantir o acompanhamento regular dos pacientes com hemofilia por especialistas. A adesão às consultas tem sido satisfatória, com taxa de comparecimento acima de 70%. Mesmo durante a pandemia, o cuidado não foi interrompido, e as teleconsultas desempenharam um papel fundamental na manutenção do acompanhamento dos pacientes. A taxa anual de sangramento é um indicador crucial para o acompanhamento dos pacientes com hemofilia. A implementação da profilaxia, com a infusão regular de fator de coagulação, tem contribuído para reduzir os sangramentos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O monitoramento dessa taxa é essencial para avaliar a eficácia da profilaxia e fazer ajustes adequados no tratamento, quando necessário. Além dos indicadores avaliados, durante as reuniões multidisciplinares, identificou-se a necessidade de incluir outros desfechos clínicos, como qualidade de vida, dor, saúde articular e independência funcional. Esses indicadores são importantes no acompanhamento dos pacientes e podem ser preditivos de adesão ao tratamento e bem-estar geral.

A análise dos indicadores de saúde no ambulatório de coagulopatias do Ceará permitiu uma avaliação mais abrangente do cuidado oferecido aos pacientes com hemofilia. A gestão do cuidado em hemofilia, com foco em desfechos centrados no paciente, é fundamental para promover uma melhor qualidade de vida e melhorar os resultados clínicos. A inclusão de novos indicadores, além dos já existentes possibilitará uma compreensão mais completa dos desfechos clínicos e contribuirá para aprimorar ainda mais o cuidado oferecido aos pacientes hemofílicos. Essa abordagem reforça a importância da colaboração multidisciplinar e da busca contínua pela excelência no cuidado em hemofilia.