O presente trabalho visa compreender a atenção à saúde para crianças com DF através da reconstrução de itinerários terapêuticos, com vistas à reflexão sobre as vulnerabilidades individuais e sociais a que esses indivíduos e seus cuidadores estão expostos.

Esta pesquisa teve os Itinerários Terapêuticos (IT) como tecnologia avaliativa das vulnerabilidades individuais e sociais das crianças (indivíduos de 2 a 15 anos) com DF, a partir das narrativas dos usuários e cuidadores, visando compreender como se organiza e funciona a atenção às pessoas com DF no Estado da Bahia. O estudo teve como eixo norteador da análise a integralidade do cuidado e o trabalho em rede na saúde, caracterizando-se como uma pesquisa do tipo exploratória, descritiva, com abordagem qualitativa. A realização do estudo ocorreu entre novembro de 2022 a julho de 2021. Foram entrevistadas 6 crianças e seus cuidadores. Para coleta qualitativa das informações sobre IT foram realizadas entrevistas abertas. Os dados foram transcritos na íntegra, posteriormente foi realizada a análise de conteúdo, na modalidade temática.

A vulnerabilidade individual das crianças com doença falciforme está relacionada com diversos aspectos que influenciam de forma determinante na compreensão da doença falciforme pelo indivíduo e no processo de adoecimento, bem como de como as informações são transmitidas para essa população que ainda está em processo de desenvolvimento do seu ser, do seu papel na sociedade e das suas diferenças com outros indivíduos da mesma faixa etária. Compreende-se que a principal questão do viver com doença falciforme em relação à vulnerabilidade individual é a pouca compreensão em relação à doença. As crianças, a depender da sua faixa etária, muitas vezes não fazem ideia do porquê tantos internamentos, o porquê de estarem sempre dentro do hospital e vivendo com tantas restrições, são obrigadas a amadurecerem rápido para participarem desse cuidado. Considerando a vulnerabilidade social dos entrevistados, foi identificada como maior dificuldade a manutenção dessas crianças no ambiente escolar devido aos inúmeros internamentos a que são submetidos.

A infância já é um período conturbado e definidor de como será esse adulto na sociedade. É uma época de extrema mudança tanto física como intelectual. Possuir uma doença crônica torna esse processo ainda mais complexo e confundidor para a formação dessas crianças. Isso faz com que esses indivíduos estejam mais susceptíveis na dificuldade no seu desenvolvimento intelectual e cidadão.

Os achados permitem refletir que apesar de possuírem histórias de vida diferentes e experiências próprias, as pessoas que vivem com anemia falciforme e seus cuidadores produzem conhecimento e traçam novos fluxos para o enfrentamento das barreiras advindas com essa doença. A associação das vulnerabilidades demonstra a necessidade de empreender ações que promovam mais oportunidades sociais, econômicas e culturais oferecidos pela sociedade e pelo Estado.