As hemofilias são coagulopatias hereditárias que cursam com sangramentos espontâneos. O Ministério da Saúde (MS) estabelece diretrizes, protocolos de atendimento e provê gratuitamente o tratamento com Fatores de Coagulação (FC). Apesar dos avanços nos últimos anos, visando a disponibilidade de tratamento universal e integral aos PH, o perfil dos Centros de tratamento de Hemofilia (CTHs) no Brasil ainda é pouco conhecido e muito variável. Este resumo discorre sobre o acesso ao atendimento nos CTHs Brasileiros.

Um questionário autoaplicável referente à estrutura física, recursos humanos e modalidade de atendimento foi elaborado pelos pesquisadores contendo questões pautadas nas diretrizes nacionais e internacionais. Todos os CTHs foram convidados a participar e, aqueles que aceitaram, foram incluídos no estudo. Os dados obtidos foram descritos em frequência.

Na data deste resumo obtivemos dados de 26 CTHs, sendo 13 Hemocentros Coordenadores e 13 Hemocentros Regionais. Eles respondem pelo tratamento de 4.441 PH e estão distribuídos nas cinco regiões brasileiras. Em caso de suspeita de Hemofilia, para obter a primeira consulta especializada, o paciente necessita de regulação em 17 (65%) dos 26 CTHs avaliados. Nos outros 9 (35%) o atendimento é imediato, padrão “porta aberta”. Em 6 (23%) CTHs o atendimento é realizado diariamente e 4 (15%) destes funcionam 24h/dia. Os demais CTHS (17, 65%) funcionam de 2ª a 6ª ou de segunda a sábado (3, 12%). Metade dos CTHs (23) tem capacidade de atendimento de urgência na própria unidade. O manejo da dor é disponibilizado aos pacientes em 18 (69%) centros. Em caso de necessidade de internação apenas 1 CTH possui tal recurso e 2 possuem o regime de hospital-dia. Ações de educação e treinamento aos pacientes para autogerenciamento das infusões são realizadas em 24 (92%) CTHs e 23 (88%) oferecem entrega domiciliar do FC para que o paciente não precise se deslocar até o serviço de atendimento para obter seu tratamento. O PH pode obter manejo de intercorrências em municípios distantes do hemocentro, pois 15 CTHs (58%) oferecem treinamento de unidades básicas de saúde. Dos 26 CTHs, 14 (54%) relatam realizar acompanhamento de mulheres portadoras de hemofilia, 17 (65%) realizam aconselhamento genético e 1 disponibiliza consulta com geneticista.

Todas as pessoas diagnosticadas ou suspeitas de hemofilia obtém atendimento e tratamento nos CTHs Brasileiros. No entanto, a forma de acesso ao tratamento de rotina e de intercorrências em cada Hemocentro é variável.

Conhecer a realidade do atendimento aos PH possibilitará sugerir um atendimento mais homogêneo aos pacientes brasileiros tendo em vista as diferentes características regionais próprias de cada centro.