As hemoglobinopatias são um grupo de doenças genéticas que alteram a morfologia e a produção das hemoglobinas. Essa mutação nos genes, acomete cerca de 7% da população mundial. A detecção de portadores de hemoglobinopatias deve ser conduzida no período correto através da triagem neonatal, realizada pelo Sistema Único de Saúde – SUS e regulado pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal - PTNT, além disso, esse programa também regula o exame do teste do pezinho, de modo a identificar neonatais portadores de hemoglobinopatias.

Realizar uma análise quantitativa de acompanhamentos prestados aos pacientes com hemoglobinopatias atendidos no Sistema Único de Saúde.

Trata-se de um estudo epidemiológico descritivo, longitudinal e observacional. Os dados secundários foram retirados do Produção Ambulatorial (SIA/SUS) disponível na plataforma DATASUS, do período de janeiro de 2015 a dezembro de 2020 referentes aos acompanhamentos de usuários com hemoglobinopatias considerando a região do Brasil, o carácter de atendimento e o valor gasto.

De acordo com os dados presentes no SIA/SUS, houve 34.491 registros de acompanhamentos aos pacientes com hemoglobinopatias no Brasil, em destaque a região Nordeste, com 14.491 registros (42%), já a região Sul apresentou os menores números, com 442 registros (1,3%). As regiões sudeste, Centro-Oeste e Norte, correspondem aos números, 10.024 (29%), 7.114 (20,7%) e 2.420 (7%) respectivamente. No que se refere ao atendimento, observou-se que 34.471 foram eletivos, 10 por urgência, 9 por acidente no trajeto para o trabalho e 1 foi por acidente no local de trabalho ou a serviço da empresa. Além disso, o valor total gasto pelo SIH/SUS foi de R$ 948.502,50. Foi observado também, uma relação dos números regionais com a carência no diagnóstico prévio dos traços de hemoglobinopatias, além da falta de métodos mais sensíveis para atribuir frequências genéticas precisas à anormalidade que causa a mutação.

Os dados epidemiológicos fornecidos nas pesquisas foram significantes e revelam a distribuição dos acompanhamentos prestados aos pacientes com hemoglobinopatias atendidos no Sistema Único de Saúde. Diante disso, percebe-se a necessidade de implementação de novos métodos de diagnósticos, expansão na quantidade de exames fornecidos, busca ativa de usuários, ações de promoção e educação em saúde com ênfase nas doenças genéticas da hemoglobina.