O Ministério da Saúde, órgão federal responsável pelo Programa Nacional de Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, desenvolveu um sistema informatizado chamado de Web - Hemoglobinopatias com a finalidade de sistematizar informações para monitoramento das doenças através da manutenção/cadastro de pacientes portadores de hemoglobinopatias, onde sua utilização adequada nos serviços assistenciais poderá favorecer no manejo do tratamento do paciente. As hemoglobinopatias são doenças genéticas e hereditárias, nos quais ocorrem alterações estruturais na hemoglobina, redução ou ausência na síntese da hemoglobina, causando diversas complicações clínicas ao indivíduo. O diagnóstico precoce associado ao avanço de tecnologias para tratamento resultaram em um aumento na estimativa de vida dos pacientes, diminuindo o número de mortes. A transfusão sanguínea é uma das principais terapias não medicamentosa utilizada no tratamento das hemoglobinopatias (em especial a anemia falciforme e a talassemia), melhorando a capacidade de oxigenação tecidual com a oferta de hemácias com hemoglobina viável, corrigindo quadros anêmicos sintomáticos, diminui a viscosidade do sangue, contribuindo para diminuição de episódios hemolíticos e demais intercorrências clínicas. Porém a transfusão sanguínea é um procedimento que além dos benefícios, pode acarretar em riscos ao receptor como a aloimunização, presente em aproximadamente 2% de pacientes transfundidos com apenas 1 unidade de concentrado de hemácias, 9% de pacientes politransfundidos, e dentre as hemoglobinopatias, 5% em pacientes portadores de talassemia e 36% em pacientes portadores de doença falciforme.

Definir a importância do cadastro dos pacientes portadores de hemoglobinopatias nos 14 centros da rede de atendimento do Estado de São Paulo, visando uma possibilidade em auxiliar os serviços de saúde no manejo adequado destes pacientes.

Estudo cadastral realizado pela Hemorrede Estadual/CCTIES com dados extraídos do Web Hemoglobinopatias - Hemovida.

Em estudo realizado em julho de 2025, a Hemorrede Estadual/CCTIES/SES contabilizou 4153 pacientes portadores de hemoglobinopatias no Estado de São Paulo, sendo 14 pacientes com Doença da Hb H - Talassemia Alfa, 477 com S/Beta Talassemia O ou Beta, 1.097 com Hemoglobinopatia SC, 13 com Hemoglobinopatia SD, 2.181 com SS, 62 com Talassemia Beta Intermediária, 179 com Talassemia Beta Maior, 43 Talassemia Beta Menor/Traço Beta, 8 com outras Talassemias e 79 com outras hemoglobinopatias.

Verificou-se que muitos pacientes portadores de hemoglobinopatias ainda não estão cadastrados no sistema ou não tiveram seus cadastros transferidos para o estado de residência. Indivíduos portadores de Hb AS (traço falciforme) não são acompanhados e nem orientados da condição genética por não serem considerados como doença falciforme, embora possam transmitir o gene recessivo para seus filhos. Falta de compartilhamento de dados sobre a tipagem ABO/RhD e Fenotipagem Eritrocitária já que muitas vezes os pacientes portadores de hemoglobinopatias são politransfundidos e necessitam de suporte transfusional especializado.