O Brasil possui um registro nacional de doadores com sangue raro, mantido pela Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, do Ministério da Saúde. No entanto, o acesso a esse banco de dados é restrito, e a resposta às solicitações por unidades raras nem sempre ocorre com a agilidade necessária frente à urgência clínica dos pacientes. Devido a essas limitações, está em desenvolvimento a RedeRara, uma iniciativa que visa integrar os serviços de hemoterapia em uma plataforma moderna, segura e de resposta rápida.

Desenvolver um painel nacional de doadores de sangue raro, baseado em um sistema colaborativo, transparente e acessível aos serviços de hemoterapia, com o objetivo de agilizar a identificação e o acionamento desses doadores em situações críticas.

Inspirada no Rare Donor Panel da International Society of Blood Transfusion (ISBT), a RedeRara está sendo estruturada para permitir a inclusão descentralizada dos dados fenotípicos e genotípicos dos doadores raros, respeitando padrões de segurança e interoperabilidade. A plataforma será acessível aos serviços credenciados e permitirá busca automatizada, acionamento direto, registro do histórico de atendimentos e rastreabilidade de todo o processo.

A fase atual envolve a definição dos critérios técnicos e operacionais da plataforma. Estão em construção os fluxos de inclusão de dados, os mecanismos de acionamento imediato e os parâmetros de governança e proteção de dados. A inclusão dos doadores pelos serviços de hemoterapia poderá ser feita individualmente ou por planilha padrão do excel (importação bulk), com campos similares ao do painel da ISBT. A partir dos dados incluídos na RedeRara, será possível exportar relatório para importação direta no painel internacional, tornando os dados dos doadores raros brasileiros disponíveis para busca internacional, sem novo esforço para inclusão individual por cada serviço. Representantes de diferentes hemocentros do Brasil estão participando da construção e validação do painel para torná-lo instrumento padrão de informação e busca de doadores raros no país.

A criação da RedeRara busca superar os entraves existentes no modelo atual, descentralizando a gestão do acesso e promovendo maior agilidade e previsibilidade no atendimento a pacientes com necessidades transfusionais especiais. A ferramenta também possibilitará monitoramento de indicadores e facilitará a integração com iniciativas internacionais. A RedeRara representa um avanço estruturante na hemoterapia brasileira, com o potencial de transformar a forma como o país responde às demandas por sangue raro, garantindo mais agilidade, eficiência, transparência e equidade no cuidado ao paciente.