Avaliar o perfil sociodemográfico das pessoas com talassemia dependente e não dependente de transfusão e analisar procedimentos e custos do tratamento.

Estudo descritivo com dados secundários de 2012 a 2022 para códigos de Talassemia no CID-10 (D56.0 a D56.9, exceto D56.0 e D56.3 para traço alfa e beta talassemia). Os dados foram obtidos do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA), Sistema de Informação Hospitalar (SIH) e Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM). As análises descritivas para as variáveis sociodemográficas e de procedimentos de interesse foram feitas no software PowerBI.

Maioria de mulheres (54,5%), idade 20-29 anos (29%) e 30-39 anos (25%), autodeclarados brancos (86,5%). No Nordeste 33% se autodeclararam pardos. No Norte e Nordeste a maior prevalência é de < 19 anos, enquanto nas outras regiões é entre 20-29 anos. No Brasil, > 50% dos pacientes fazem o tratamento/procedimento fora da cidade de residência. Em 10 anos foram realizados 133893 procedimentos ambulatoriais, com a transfusão de hemácias e os exames pré-transfusionais os mais frequentes. A maioria dos procedimentos foi realizada no Sudeste (68%) no estado de São Paulo, seguida pelo Sul (24%) no Paraná. Em 2022 estimou-se 662 pacientes em atendimento ambulatorial na rede pública de saúde: 373 na região Sudeste, 156 na Sul, 59 na Centro-Oeste, 53 na Nordeste e 21 na Norte. Mais procedimentos ocorreram em 2013 e menos em 2020. O maior custo anual foi em 2022, acima de 20 milhões de reais. O custo médio por procedimento nos 10 anos do estudo foi R$305,31, com os maiores custos no Norte (média Rid=”mce_marker”379,00, distante da média nacional). Entre as internações, ocorreram 1278 neste mesmo período, com custo médio de R$2.400,00. O tratamento para anemia hemolítica foi o mais prevalente, tempo médio de internação de 5 dias, mais comum em ≤9 anos (33,8%). Internação em UTI ocorreu em 3% dos casos. O custo total das internações foi de cerca de 3 milhões de reais. O Sudeste teve o maior número de internações (n = 776). Ocorreram 153 óbitos em 10 anos, maioria mulheres ≥ 50 anos e no estado de São Paulo (n = 56), seguido por Minas Gerais (n = 17). A maioria dos óbitos ocorreu em 2017 e 2020 (19 para cada ano).

O perfil das pessoas com talassemia no Brasil é de adultos jovens, mulheres, brancos e do Sul e Sudeste, locais de maior imigração italiana. No Nordeste houve maior miscigenação populacional. O impacto da pandemia da Covid-19 é percebido na redução do acesso a tratamentos/procedimentos e no aumento de óbitos em 2020. Apesar de poucos pacientes no Nordeste e em idade pediátrica, o segundo maior número de óbitos foi nessa região, sugerindo problemas graves relacionados ao acesso e qualidade do tratamento. A disparidade nos óbitos indica necessidade de melhorias urgentes na infraestrutura de saúde e disponibilização de tratamentos adequados para a Talassemia, especialmente em áreas com menos recursos, reduzindo a mortalidade e melhorando a qualidade de vida dos pacientes e familiares. Mais dados sobre causas de internação e óbito e quelação de ferro não foram encontrados.

A falta de preenchimento adequado das fichas de notificação sugere que o número de pessoas com talassemia no Brasil esteja subnotificado, dificultando a compreensão real do cenário da talassemia no país. Para melhor gestão das políticas públicas para a talassemia é preciso melhorar a notificação do tratamento da doença pelas instituições de saúde.