A hemofilia é uma doença hereditária ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência da atividade coagulante do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B). Essa deficiência predispõe aos sangramentos espontâneos ou a consequências mais graves em caso de lesões. O tratamento profilático tem objetivo de prevenir hemartroses de repetição, que podem ocasionar deformidades funcionais permanentes, sendo o tratamento de escolha para hemofilia grave, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), pois garante a integridade física, psicológica e social, melhorando a qualidade de vida (QV), que é definida pela OMS como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações ”. As doenças crônicas são as que mais afetam a QV porque promovem uma mudança na forma como o indivíduo se relaciona consigo e com o mundo. No caso de crianças e adolescentes com hemofilia (CAcH), que adaptam sua vida em torno do tratamento, que consiste em infusões intravenosas do fator deficiente de forma frequente, por vezes diárias; atendimentos de emergência por traumas; e consultas mensais com equipe multidisciplinar, repercutindo no seu estado físico, psicossocial e cultural.

Avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com hemofilia em tratamento profilático atendidas no hospital do Hemope, no período de maio a outubro de 2023.

: Estudo transversal, analítico e quantitativo realizado com CAcH, sexo masculino, faixa etária de 8 a 16 anos, e seus genitores. A coleta de dados foi realizada com o questionário Haem-QoL, que possui doze domínios: saúde física, sentimentos, autopercepção, família, amigos, apoio, outras pessoas, esportes/escola, enfrentamento, tratamento, futuro e relacionamentos; cuja pontuação varia de zero a 100, sendo que pontuações mais altas indicam maior comprometimento na QV. O projeto foi aprovado pelo CEP-Hemope, parecer 5.532.567.

Foram analisados 17 crianças, 11 adolescentes e 28 genitores (n = 56). 1. Variáveis sociodemográficas: A maioria tinha cor parda autodeclarada (57%), faixa etária predominante 8-12 anos (60,7%), era estudante e cursava entre 5°e 9°ano do ensino fundamental (64%); recebia benefício (57%) e tinha renda familiar de 1SM (60,7%). 2. Variáveis clínicas e tipo de tratamento: A maioria apresentava hemofilia A (85,7%), do tipo grave (67,9%), tinha menos 3 anos de tratamento profilático (96,4%), articulação alvo antes do início da profilaxia (75%), não tinha hemartrose espontânea nos últimos três meses (89%), fazia atividade física regular (96%). 3. Escore de QV: Verificou-se média global de 27,1 (min.26,1/máx.28,6), sendo considerado um escore bom. O domínio de melhor escore para adolescentes/genitores foi ‘relacionamento’12,5(14,8/10,2), respectivamente; e para crianças/ genitores foi ‘tratamento’12,9(10,7/15,1). Os domínios de pior escores para adolescentes/genitores foram ‘amigos’43,2(46,6/39,8) e ‘apoio’40,25 (43,8/ 36,7); e para crianças/genitores foram ‘família’44,2(47,2/41,2) e ‘apoio’35,15(34,6/35,7).

Os escores de qualidade de vida de CAcH e genitores atendidos na instituição pesquisada foram considerados bons. Identificou-se que os domínios de maior impacto negativo foram ‘família’, ‘apoio'e ‘amigos’, enquanto houve uma relação positiva com os domínios ‘tratamento”e ‘relacionamento. Evidenciou a eficácia do tratamento multidisciplinar, refletindo na promoção da qualidade de vida. Isso confirma que o acompanhamento e tratamento adequados de CAcH resultam em um impacto benéfico significativo na qualidade de vida.