A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) realizou uma campanha para aumentar as respostas ao questionário PROBE (Patient Reported Outcomes, Burdens, and Experiences), que colabora com a Federação Mundial de Hemofilia e foi integrado ao myWBDR (World Bleeding Disorder Registry) e GTR (Gene Therapy Registry). Para ter dados robustos sobre a qualidade de vida, tratamento e cotidiano das pessoas com Hemofilia A e B. Os dados coletados têm o objetivo de serem utilizados em ações de advocacy da FBH, para a melhoria das Políticas Públicas para pessoas com Hemofilia A e B.

O PROBE tem dados de vida real dos pacientes, por isso a FBH é parceira do estudo desde 2018 e possui um link para resposta específico que permite saber o estado que a pessoa mora e a distância de sua casa até o Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH). As informações coletadas pelo PROBE permitem que a FBH faça reuniões com as autoridades governamentais e proponha melhorias para o tratamento das pessoas com hemofilia de todas as 27 unidades federativas do Brasil.

O PROBE tem 941 contribuições ao questionário somente no Brasil. Sendo 456 pessoas com Hemofilia A, 78 com Hemofilia B, 58 pessoas portadoras e 349 sem coagulopatia, este último grupo é considerado para comparativo de qualidade de vida. Considerando 592 pessoas com Hemofilia A, B e portadoras, 256 tem Hemofilia Grave e 68 Moderada. Cerca de 65% realizam o tratamento em casa e 28,96% vão até o CTH fazer o tratamento. 75,76% realizam 2 a 3 infusões por semana e apenas 1,89% faz a infusão diariamente. 40,77% não possui dor crônica e 59,23% admite conviver com dor crônica, desses 85,21% tem dor crônica nas articulações alvo. 29,22% não têm dificuldade em atividades cotidianas e 43,92% consegue realizar atividades de autocuidado sem sentir dores ou limitações.

O acesso a informações de vida real das pessoas com hemofilia mostra que a maioria segue uma rotina de tratamento que possibilita uma vida sem dores crônicas e com mais liberdade, visto que a maior parte deles realiza o tratamento domiciliar. Porém há pontos que podem ser melhorados, como o número de infusões realizadas com os avanços das terapias para Hemofilia.

As evidências do PROBE mostram a importância do trabalho realizado pela FBH para coletar dados da comunidade de coagulopatias hereditárias no Brasil, pois mostram um bom recorte das pessoas com Hemofilia A, B e portadoras. O Brasil tem tratamento gratuito pelo Sistema Público de Saúde (SUS), que é exemplo para o mundo e, mesmo assim, há janelas de melhorias que devem ser aproveitadas. Com esses dados, a FBH trabalhará para melhorar a Política Pública junto às autoridades governamentais no acesso ao tratamento e qualidade de vida.