Objetivo: O Centro Oeste apresenta o menor número de pacientes do país, totalizando 982 hemofílicos do tipo A e B, contudo o Distrito Federal revela aumento à prevalência esperada para ambas hemofilias (1,9/10.000 homens) (Brasil, 2018). Dessa maneira, se objetivou caracterizar o perfil de hemofílicos vinculados a uma associação de pacientes em Brasília - DF, Brasil. Material e métodos: Pesquisa transversal com amostragem por conveniência, realizada com 49 hemofílicos adultos, do sexo masculino, vinculados à Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C). O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos, sob o parecer 1.300.316. Aplicou-se um formulário para coleta de informações sociodemográficas (idade, raça/cor, estado civil, situação laboral, distância entre residência/local de tratamento) e clínicas (tipo de hemofilia, gravidade clínica e tipo de tratamento). O teste de Shapiro-Wilk avaliou a normalidade dos dados. Analisaram-se as frequências para a descrição da amostra. Resultados: Avaliaram-se 49 hemofílicos adultos com média de idade 37±8,4 anos, estando 43% na faixa etária de 30-39 anos. Predominou a raça/cor parda (49%), estado civil solteiro (61%), em atividade laboral (57%) e 53% residiam a menos de 30 Km do local de tratamento. Clinicamente, predominou a hemofilia A (79,6%), doença grave (77,6%) e o uso de profilaxia secundária (75,5%). Discussão: A faixa etária entre 30-39 anos concentrou maior número de participantes, divergindo do Perfil de Coagulopatias Hereditárias onde a maior prevalência das hemofilias está na faixa etária entre 20-29 anos (BRASIL, 2018). Predominou a raça/cor parda. Na região Centro Oeste há predomínio da raça/cor parda na população (50,6%), o que explica esse achado (IBGE, 2009). Kelley e Narváez (2006) relatam que, independentemente do local, a hemofilia acomete todas as etnias/raças. Cerca de 61% dos hemofílicos eram solteiros e 57% exerciam atividade laboral. Tais achados corroboram com pesquisa de Naous et al. (2019) na qual a maioria dos hemofílicos eram solteiros (66,7%) e associavam esse fato à doença, e com o estudo de Cutter et al. (2017), onde cerca de 81% dos hemofílicos estavam empregados. Cerca de 53% dos hemofílicos residiam a menos de 30 Km do local de tratamento. Esses resultados são explicados por Sousa et al. (2013), referindo que uma menor distância geográfica entre residência e local de tratamento pode facilitar um atendimento de emergência no caso de sangramentos. Os resultados mostraram que a hemofilia A (79,6%) e a forma grave da doença (77,6%) foram mais prevalentes, sendo a profilaxia secundária o tratamento mais utilizado (75,5%). Corroborando com os achados, o Perfil de Coagulopatias Hereditárias relata que no DF há 324 hemofílicos, tendo maior prevalência da hemofilia A (n=264) e doença grave (n=189); com relação à distribuição do concentrado de fator VIII em 2016 para o DF, houve maior utilização da profilaxia secundária (81,11%) (Brasil, 2018). Conclusão: A amostra foi composta principalmente por adultos que exercem atividade laboral. Esse fato pode ser explicado pela administração da profilaxia secundária e proximidade entre a residência/local de tratamento, mantendo os fatores de coagulação em níveis seguros, e dando capacidade de rápido atendimento em casos emergenciais, gerando maior autonomia nessa população.
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