Traçar o perfil sociodemográfico das pessoas com doença falciforme (DF) no Brasil entre 2011 e 2022, analisar informações de produção ambulatorial e hospitalar, de custos do tratamento e de mortalidade.

Estudo descritivo com dados secundários sobre a DF (CID D57.0 a D57.9, exceto D57.3 para traço falciforme) entre 2011 e 2022 obtidos das bases públicas do Ministério da Saúde: Sistema de Informação Ambulatorial (SIA), Sistema de Informação Hospitalar (SIH) e Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM). Os dados foram limpos e organizados com Microsoft Excel®.

Durante os 12 anos do estudo, estimou-se quase 100 mil pacientes atendidos ambulatorialmente no SUS, com mais de 49 milhões de procedimentos realizados (mais comuns a liberação de hidroxiureia e exames pré-transfusionais). Homens (51%), idades 10-19 anos (31%) e 20-29 anos (24%) e autodeclarados pardos (55,5%) e brancos (23,4%) foram mais prevalentes no período. Em 2022 realizou-se o maior número de procedimentos (> 7 milhões) e os maiores gastos (cerca de 100 milhões de reais). Mais da metade dos pacientes reside fora do município de tratamento. O custo médio por procedimento foi de R$497,58. São Paulo liderou em número de procedimentos (14.379.020 em 19.403 pacientes), seguido por Minas Gerais (9.670.999 em 29.890 pacientes) e Bahia (5.152.248 em 12.392 pacientes). O Brasil registrou 105.911 internações em 42.864 pacientes, com o tratamento de anemia hemolítica mais prevalente, principalmente nas idades 0-9 anos (38,7%) e 10-29 anos (25,6%). O tempo médio de internação foi 5,6 dias e uso de UTI em 2% dos casos. O custo total das internações nesse período foi R$46.815.614,28, com custo médio de R$ 442,03. O maior número de internações (13.694) e o maior custo (quase seis milhões e quinhentos mil reais) foram em 2019. Em 2020 foram 9.714 internações. Os estados com maior número de internações foram São Paulo (29.559; 27,9%), Bahia (13.580; 12,8%) e Rio de Janeiro (12.760; 12%). Em relação à mortalidade, foram registrados 4.502 óbitos por DF no Brasil no período, com mais óbitos em São Paulo (719) e Bahia (710). O ano com mais mortes foi 2019 (507). Idade entre 20-29 anos (21%), pardos (51,3%) e homens (51%) foram mais comuns em relação aos óbitos.

Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal, a incidência anual da DF no Brasil é de 3,75 novos casos/10.000 nascidos vivos. O perfil das pessoas com DF é de crianças, adolescentes e adultos jovens, homens, pardos e vivendo na região Sudeste (São Paulo, Minas Gerais e Rio de Janeiro) e na Bahia. A queda em 29% no número de internações entre 2019 e 2020 pode ter refletido o impacto da COVID-19, onde possivelmente os pacientes ficaram em isolamento social, com menor risco de complicações. Muitos óbitos nos adultos jovens mostram o quanto é debilitante e difícil o convívio com a DF. Mais dados sobre causas de internação e óbito não foram encontrados.

A DF representa um desafio significativo para o sistema de saúde brasileiro devido à sua complexidade clínica e impacto abrangente na vida dos pacientes e familiares. As informações obtidas podem guiar políticas públicas e estratégias de saúde para melhorar o manejo e tratamento da DF no Brasil, enfatizando a necessidade de uma abordagem multidisciplinar e o suporte constante às famílias e pacientes. Para melhor gestão das políticas públicas para a DF é preciso melhorar as notificações pelas instituições de saúde.