Acompanhar a jornada do paciente diagnosticado com leucemia mieloide aguda (LMA) no Brasil e pontuar os maiores desafios enfrentados. Material e Métodos: Estudo observacional, transversal, realizado por meio de questionário online ou por entrevistas telefônicas, através da plataforma SurveyMonkey, com pacientes diagnosticados com LMA, cadastrados no banco de dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein sob CAAE 54281221.10000.0071.

Participaram da pesquisa 81 pacientes portadores de LMA. A jornada do paciente permitiu identificar diversas dificuldades enfrentadas pelos pacientes sobre diagnóstico, tratamento e mudanças na rotina. Antes do recebimento do diagnóstico, aproximadamente, três a cada quatro pacientes nunca tinham ouvido falar sobre a doença. Além disso, 44% dos pacientes afirmam que não tiveram oportunidade de conversar com seu médico sobre algumas dúvidas como, por exemplo, relacionadas à doença, tratamento ou transplante de medula óssea. O grande número de estabelecimentos de saúde e consultas médicas até o recebimento do diagnóstico estão entre as maiores queixas. Identificou-se que a maioria dos pacientes do sistema suplementar e/ou privado de saúde chegam ao médico especialista, recebem o diagnóstico e iniciam o tratamento mais rápido em comparação com pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). Além de todas essas dificuldades, quase todos pacientes (91%) relataram mudanças na rotina em função da doença e/ou tratamento. Entre as atividades cotidianas que os pacientes deixaram de realizar estão relacionadas: trabalho, atividade física, estudos e prática sexual, além de mudanças no convívio familiar e social.

A jornada do paciente com LMA identificou diversas dificuldades e desafios enfrentados desde a descoberta da doença até o impacto em suas atividades cotidianas. Os impactos foram mais acentuados, sobretudo, para pacientes do sistema público de saúde que demoraram mais para receber o diagnóstico e iniciar o tratamento.

Os resultados indicam os desafios enfrentados pelos pacientes com LMA rastreados através da jornada do paciente. Entender a necessidade de realizar um mapeamento envolve ouvir o processo do cuidado e os dados levantados são fundamentais para colocar em prática essas transformações. A jornada é essencial, principalmente, para identificar gargalos que podem gerar ainda mais transtornos no futuro e para pontuar estratégias e soluções para que mudanças efetivas ocorram em favor da promoção de uma oncologia mais efetiva, que realmente priorize o paciente.