A talassemia é um tipo de anemia hereditária que faz parte de um grupo de doenças do sangue chamadas hemoglobinopatias. A jornada do paciente envolve diversas etapas e mapear sua experiência é fundamental para encontrar formas de atuar e discutir melhorias no tratamento e garantir que todos os pacientes sejam atendidos, de forma correta, nos centros de tratamento. Este estudo tem como objetivo analisar as perspectivas e mapear os desafios encontrados durante a jornada do paciente com Talassemia.

Estudo observacional e descritivo baseado na aplicação de questionário, auto preenchido por pacientes, através da plataforma Survey Monkey. O formulário foiaplicado, entre janeiro e junho de 2022, em pacientes com Talassemia cadastrados no banco de dados da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). Os critérios de exclusão foram pacientes com cadastro incompleto ou pacientes que faleceram. As análises descritivas foram realizadas utilizando o software SPSS Statistics e os resultados foram expressos em porcentagem.

Foram incluídos no estudo 101 pacientes com talassemia beta, dos quais 79 possuíam talassemia maior e 22 tinham talassemia intermediária. Parte dos pacientes (44%) tiveram dificuldade para acesso aos medicamentos nos últimos doze meses, sendo falta de medicação (80%), espera até o centro de tratamento fornecer a medicação (16%) e dificuldades relacionadas à pandemia da Covid-19 (16%) as dificuldades mais frequentes. Quase todos (99%) pacientes realizam transfusão de sangue e 41% tiveram dificuldades para realizar o procedimento nos últimos doze meses, sendo a falta de sangue para a transfusão (83%) a maior dificuldade relatada, além de levar mais de uma hora (35%) para chegar ao centro transfusional e morar em outra cidade/estado (16%) as dificuldades mais acentuadas. Poucos pacientes (38%) possuem bomba de infusão de Desferal própria. Entre os pacientes que possuem o equipamento, 79% não realizam a troca há mais de 10 anos. Utilizar a mesma bomba infusora, por tanto tempo, é uma queixa comum dos pacientes (23%) e considerada como um problema por necessitar de manutenção frequentemente. A maioria (70%) dos pacientes estão satisfeitos com a bomba infusora, sendo esse percentual maior no sistema privado (88%) do que no Sistema Único de Saúde (55%). Além disso, muitos pacientes (83%) enfrentam dificuldades cotidianas por causa da Talassemia, nas quais dificuldade em conseguir um emprego (46%), preconceito (22%) e dificuldade em socializar (18%) são as mais frequentes.

A jornada do paciente com talassemia permitiu identificar os diversos desafios enfrentados durante o tratamento da doença. Alguns desafios enfrentados pelos pacientes, tais como acesso aos medicamentos e transfusão de sangue nos últimos doze meses, foram os mais pontuados na pesquisa, além da insatisfação e dos problemas encontrados por utilizar a mesma bomba infusora há muito tempo.

Diante dos desafios destacados pelos pacientes, é necessário identificar estratégias e elaborar soluções para que, efetivamente, os pacientes com Talassemia realizem o tratamento com a garantia de acesso aos medicamentos e transfusões sanguíneas, bem como a manutenção da bomba infusora que é um dos tratamentos mais populares no Brasil.