A hemofilia é uma doença hemorrágica, genética, com herança recessiva ligada ao cromossomo X. É caracterizada pela deficiência da atividade coagulante do fator VIII (hemofilia A/HA) ou do fator IX (hemofilia B/HB). Do ponto de vista clínico, as hemofilias apresentam quadros hemorrágicos dependendo dos níveis plasmáticos do fator deficiente (grave < 1%, moderada 1% a 5% ou leve > 5 a 40%). A consulta de enfermagem está preconizada no manual de hemofilia do Ministério da Saúde, como parte fundamental do atendimento sendo considerada uma estratégia tecnológica de cuidado em saúde importante e resolutiva, que facilita a adesão da pessoa com hemofilia (PcH) ao tratamento. Diagnóstico de enfermagem (DE), segundo a North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), é “um julgamento clínico das respostas do indivíduo, da família ou da comunidade aos processos vitais ou aos problemas de saúde atuais ou potenciais. Os diagnósticos fornecem a base para a seleção das intervenções de enfermagem, para atingir resultados, pelos quais o enfermeiro é responsável”.

Descrever um caso de um paciente com hemofilia A grave e propor diagnósticos de enfermagem.

Estudo de caso com abordagem qualitativa realizado com paciente atendida no hospital do Hemope, no mês de julho de 2023. Os DE foram propostos segundo a NANDA.

Paciente de sexo feminino, 21 anos, 89 kg, 1,57 altura, IMC 36,11 (obesidade II), tipo sanguíneo O+. Possui ensino médio incompleto, tem benefício (não estuda e não trabalha), tabagista e etilista, faz exercícios físicos duas vezes por semana. Sexualmente ativa, tem companheiro, possui um filho de 4 anos com hemofilia que faz tratamento com ajuda da avó; não usa anticoncepcional, usou ciclo 21 mas parou por apresentar enjoos; faz uso de drogas ilícitas é acompanhada por psicóloga. Testou negativo para anti-HCV; HBsAg, anti-HIV; anti-HTLV e VDRL. Tem HA grave (0,9%), faz uso de fator VIIIR, inibidor negativo, não apresenta hemartrose ou comprometimento de articulações. Não usa o diário de infusão. Não faz acompanhamento ambulatorial desde 2019. Não aceita participar do treinamento de infusão profilática do fator. Possui distúrbios de humor, apresenta negação da doença, não tem adesão ao tratamento e não fez pré-natal. A paciente tem revolta pela perda do pai por conta de complicações da hemofilia. Tem história de automutilação, já foi internada no hospital psiquiátrico Ulisses Pernambucano. Atualmente está gestante com 12 semanas, foi a consulta de pré-natal apenas uma vez. Deu entrada no SPA em 12/06/2023, após alta do hospital Ulysses Pernambucano, por tentativa de suicídio. Diagnósticos de enfermagem – identificamos 16 DE: adaptação prejudicada, automutilação, baixa autoestima crônica, conflito no desempenho no papel de mãe, controle familiar ineficaz do regime terapêutico, enfrentamento ineficaz, integridade da pele prejudicada, manutenção ineficaz da saúde, negação ineficaz, proteção ineficaz, risco de lesão, risco de sangramento, risco de suicídio, risco de violência direcionada a si mesmo, sentimento de pesar disfuncional, síndrome pós-trauma.

Existem três componentes que podem afetar PcH: 1) atitude frente a enfermidade, a visão de não ser uma pessoa normal; 2) contexto familiar: a perda de familiares decorrente de complicações da doença; 3) a sociedade que, por falta de conhecimento, pode interferir de forma negativa na adaptação da pessoa.

A realidade do manejo da hemofilia é desafiadora, com repercussões socioemocionais no cotidiano dos pacientes. É necessário reorientar o cuidado, o foco não deve ser a doença, é preciso olhar para o indivíduo, assegurando uma rede de apoio, como também atenção integral e interdisciplinar.