
O presente trabalho visa compreender a atenção à saúde para crianças com DF através da reconstrução de itinerários terapêuticos, com vistas à reflexão sobre as vulnerabilidades individuais e sociais a que esses indivíduos e seus cuidadores estão expostos.
MetodologiaEsta pesquisa teve os Itinerários Terapêuticos (IT) como tecnologia avaliativa das vulnerabilidades individuais e sociais das crianças (indivíduos de 2 a 15 anos) com DF, a partir das narrativas dos usuários e cuidadores, visando compreender como se organiza e funciona a atenção às pessoas com DF no Estado da Bahia. O estudo teve como eixo norteador da análise a integralidade do cuidado e o trabalho em rede na saúde, caracterizando-se como uma pesquisa do tipo exploratória, descritiva, com abordagem qualitativa. A realização do estudo ocorreu entre novembro de 2022 a julho de 2021. Foram entrevistadas 6 crianças e seus cuidadores. Para coleta qualitativa das informações sobre IT foram realizadas entrevistas abertas. Os dados foram transcritos na íntegra, posteriormente foi realizada a análise de conteúdo, na modalidade temática.
ResultadosA vulnerabilidade individual das crianças com doença falciforme está relacionada com diversos aspectos que influenciam de forma determinante na compreensão da doença falciforme pelo indivíduo e no processo de adoecimento, bem como de como as informações são transmitidas para essa população que ainda está em processo de desenvolvimento do seu ser, do seu papel na sociedade e das suas diferenças com outros indivíduos da mesma faixa etária. Compreende-se que a principal questão do viver com doença falciforme em relação à vulnerabilidade individual é a pouca compreensão em relação à doença. As crianças, a depender da sua faixa etária, muitas vezes não fazem ideia do porquê tantos internamentos, o porquê de estarem sempre dentro do hospital e vivendo com tantas restrições, são obrigadas a amadurecerem rápido para participarem desse cuidado. Considerando a vulnerabilidade social dos entrevistados, foi identificada como maior dificuldade a manutenção dessas crianças no ambiente escolar devido aos inúmeros internamentos a que são submetidos.
DiscussãoA infância já é um período conturbado e definidor de como será esse adulto na sociedade. É uma época de extrema mudança tanto física como intelectual. Possuir uma doença crônica torna esse processo ainda mais complexo e confundidor para a formação dessas crianças. Isso faz com que esses indivíduos estejam mais susceptíveis na dificuldade no seu desenvolvimento intelectual e cidadão.
ConclusãoOs achados permitem refletir que apesar de possuírem histórias de vida diferentes e experiências próprias, as pessoas que vivem com anemia falciforme e seus cuidadores produzem conhecimento e traçam novos fluxos para o enfrentamento das barreiras advindas com essa doença. A associação das vulnerabilidades demonstra a necessidade de empreender ações que promovam mais oportunidades sociais, econômicas e culturais oferecidos pela sociedade e pelo Estado.
Esta pesquisa é parte de um projeto maior cujo título é “Vulnerabilidade de crianças com doença falciforme no estado da Bahia”.