Os dados apresentados foram extraídos da pesquisa intitulada “Doença Falciforme - DF na escola: impactos no desenvolvimento dos estudantes acometidos pela doença”, aprovada pelo Comitê de Ética da Fundação Hemominas, sob o parecer nº 5.874.073. O público alvo foram os pacientes, entre 10 e 18 anos, completos até 31 de dezembro de 2018, residentes em Juiz de Fora em tratamento para DF no Hemocentro, da referida cidade, e seus responsáveis.

Apresentar os dados socioeconômicos das famílias participantes do estudo.

A pesquisa foi realizada através de entrevistas com os pacientes e seus responsáveis. Os dados apresentados foram extraídos das entrevistas realizadas com os responsáveis, um total de 25.

Os entrevistados foram àqueles responsáveis que estavam acompanhando o paciente, no momento da consulta. Foram entrevistados (as): 19 mães, 3 pais, 2 avós e 1 madrasta. Quanto a sua escolaridade: 56% não possuem a educação básica obrigatória (não concluíram o Ensino Médio), enquanto 40% possuem-na, no mínimo, e 4% não declarou. O responsável pelo núcleo familiar em: 11 casos era a mãe, 7 pai e mãe, 3 mãe e padrasto e um caso cada avó, mãe e esposo, pai, pai e madrasta. Quanto à renda familiar 80% das famílias são beneficiárias, seja de Benefício de Prestação Continuada – BPC, seja de benefício de transferência de renda ou, em alguns casos, dos dois: 3 recebem Bolsa Família, 2 BPC do paciente e Bolsa Família, 13 BPC do paciente, 1 BPC de um irmão e em 1 BPC do irmão e Bolsa Família. Destas 5 famílias que não recebem nenhum tipo de benefício social há, ao menos, um membro inserido no mercado de trabalho.

Nota-se, o maior número de famílias monoparentais, nas quais um adulto é o responsável familiar, seja masculino ou feminino, além da predominância da mulher, exercendo essa função. Esse dado segue uma tendência nacional de aumento desse arranjo familiar, de acordo com o censo do IBGE (2010). Outra constatação é a prevalência da figura materna como principal cuidadora. Esse contexto de cuidados seja pelo tratamento, crises e internações gerados pela DF, corrobora para a saída dessa mulher do mercado de trabalho, a qual, muitas vezes, não consegue a inserção profissional como forma de prover as condições mínimas de sobrevivência familiar, devido às demandas colocadas pelos cuidados. A dificuldade de inserção profissional é agravada pela escolaridade, nos sujeitos do estudo o índice daqueles que possuem o Ensino Médio completo é inferior à tendência nacional, a qual aponta 53,2% das pessoas com 25 anos ou mais de idade concluíram a educação básica obrigatória. Isso justifica boa parte das famílias atendidas receberem o BPC, um benefício assistencial cujo objetivo é a garantia de um salário mínimo de benefício mensal à pessoa portadora de deficiência que comprove a ausência de meios de prover a própria subsistência ou de tê-la provida pela família.

Os dados elencados impactam diretamente na vida dessas famílias, tornando-as mais vulneráveis socioeconomicamente, impondo dificuldades no desenvolvimento da sua função protetiva, esse essencial diante da vivência da doença crônica. Diante disso, o fortalecimento das políticas públicas, de saúde, educação, assistência e previdência social são fundamentais para promover a proteção social desses sujeitos.