A hemofilia é uma coagulopatia hereditária associada ao cromossomo X, caracterizada por deficiência da atividade coagulante do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B). O sangramento intra-articular (hemartrose) é responsável por 80% dos sangramentos, e de forma repetida, numa articulação-alvo, pode provocar artropatia hemofílica e vários graus de incapacidade física e consequentemente alteração na qualidade de vida (QV), que é definida pela OMS como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.

Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de adultos com hemofilia atendidos na consulta de enfermagem, no ambulatório do Hemope.

Estudo transversal, analítico e quantitativo realizado com adultos do sexo masculino, com hemofilia e idade acima de 20 anos. A coleta de dados foi realizada de setembro a dezembro de 2021, através da consulta de enfermagem e aplicação do questionário Haem-A-QoL que analisa 10 domínios: saúde física, sentimentos, autopercepção, esportes e lazer, trabalho e escola, enfrentamento, tratamento, futuro, planejamento familiar e relacionamento e sexualidade. Os domínios recebem pontuação segundo escala Likert: (1=nunca, 2=raramente, 3=às vezes, 4 = frequentemente e 5 =o tempo todo). A pontuação total (zero a 100 pontos) é obtida através da média dos domínios, onde a pontuação mais alta significa maior comprometimento da QV. A análise dos dados foi realizada através de medidas de tendência central e dispersão (média, mediana, desvio padrão, mínimo e máximo), pelo teste t de Student. O estudo foi aprovado pelo CEP-HEMOPE-Parecer n.4.904.590.

1. Variáveis Sociodemográficas: Foram avaliados 55 pacientes. Verificou-se idade média de 40,9 ±15,5 anos e faixa etária ampla (20 a 77 anos). A maioria era solteiro (52,7%), aposentado (40%), recebia benefício (56,4%), estudou da 1ªa 4ªsérie (23,6%), possuía renda de apenas 1 salário-mínimo (60%). 2. Variáveis Clínicas e Tratamento: A maioria apresentava hemofilia A (81,8%), tinha história familiar de hemofilia (70,9%), articulações alvo (87,2%), artropatia clinicamente evidente (69,1%), e não desenvolveu nos últimos três meses hemartrose espontânea (47,3%) e não fizeram fisioterapia (89%). Verificou-se que não realizavam atividade física regular (58,2%). Faziam tratamento profilático (58,2%), do tipo terciário (65,6%), tempo médio de tratamento 48,6 ±61,6 meses (1 a 190). 3. Qualidade de vida: Verificou-se escore regular do Haem-A-QoL (56,3). Os domínios de pior desempenho foram ‘Futuro’ (66,3), ‘Tratamento’ (61,5) e ‘Saúde física’ (59,4), e de melhor ‘Planejamento familiar’ (27,2) e ‘Relacionamento e sexualidade’ (33,5). Verificou-se relação significativa entre o domínio ‘Saúde Físic a'com as variáveis ‘articulações alvo’ (p = 0,020), ‘artropatia’ (p < 0,001), ‘fisioterapia’ (p = 0,003) e ‘atividade física regular’ (p = 0,017); e do domínio ‘Trabalho e escola’ com ‘fisioterapia’ (p = 0,047).

Os resultados evidenciam a importância das variáveis clínicas ‘articulações alvo'e ‘artropatia'e o desenvolvimento de atividade física regular e acompanhamento fisioterápico na melhoria da qualidade de vida dos pacientes, o que pode subsidiar a equipe multidisciplinar na melhoria da assistência à saúde com foco no tratamento profilático.