A qualidade de vida dos pacientes com hemofilia está relacionada a forma de verificar o impacto de determinados aspectos da doença exercem na vida dos pacientes e abrangem atributos valorizados pelas pessoas agregando conforto e bem-estar mantendo de forma razoável a função física e emocional e intelectual destas pessoas. Considerando o impacto da hemofilia devidos os episódios hemorrágicos que ocorrem de forma espontânea ou traumática os quais danificam e trazem diversos prejuízos articulares daí a importância da fisioterapia no manejo e avaliação destas condições musculoesqueléticas visando a independência funcional destes indivíduos promovendo assim a qualidade de vida. Esta avaliação ocorre por meio do instrumento chamado HJHS que avaliar as articulações dos cotovelos, joelhos e tornozelos dentre de vários parâmetros e características tais como; edema, crepitação, atrofia, amplitude de movimento, força muscular e dor e ainda consta da avaliação da marcha subir e descer escadas e correr e pular, cada um destes parâmetros tem variação de 0 a 3 normalmente e força têm uma graduação até nível 5. Sendo quanto menor o valor melhor e assim quanto maior for o valor será pior prognostico cinético funcional. A profilaxia buscar prevenir estes episódios hemorrágicos e assim diminuir as sequelas das hemartroses na vida destes indivíduos. Sendo a profilaxia primaria iniciada com crianças bebes e já profilaxia terciaria com jovens adultos que já tem artropatia em alguma articulação.

descrever a avaliação da escala de desempenho HEMOPHILIA JOINT HEALTH STATUS (HJHS) nos pacientes em regime de tratamento da profilaxia.

Atualmente temos 121 pacientes em regime de profilaxia. No caso da profilaxia primaria os pacientes avaliados em 2020 com HJHS foram 12 pacientes a média e mediana foram 0 para todas articulações.No caso da profilaxia secundaria os pacientes avaliados 2020 com HJHS foram 46 pacientes a média para cotovelo esquerdo foi 1,59 para cotovelo direito foi 1,55 para joelho esquerdo 2,34 para joelho direito 1,85 para tornozelo esquerdo 2,53 para tornozelo direito 2,42 sendo a mediana de 1 para todas articulações.No caso da profilaxia terciaria os pacientes avaliados em 2020 foram 35 a média para cotovelo esquerdo foi de 3,45 para cotovelo direito 4,26 para joelho esquerdo 6,67 para joelho direito 7,82 para tornozelo esquerdo 4,28 para tornozelo direito 4,73 sendo que mediana de cotovelo foi 3, a mediana de joelho foi 8, a mediana de tornozelo 4 .Esses dados demostram que a fisioterapia e profilaxia são eficazes pra manter boa saúde articular para pacientes com hemofilia e quanto mais tempo passa para aderir ao tratamento adequado tende a ter maiores sequelas e piora na sua saúde musculoesquelética.

A importância da integração da equipe de forma transdisciplinar é fundamental. Esta assistência diminuir os agravos e lesões decorrentes de um tratamento ineficaz para estes pacientes. Pois a saúde depende do equilíbrio dos diversos aspectos multidimensionais que afetam estes indivíduos.