O número de sobreviventes de hemopatias malignas infantis aumentou significativamente nas últimas décadas, principalmente devido aos avanços no diagnóstico e terapias oncológicas. Concomitantemente, mais de 95% dos pacientes desenvolvem condições crônicas de efeitos tardios do tratamento, porém menos de 20% recebe acompanhamento adequado.

Este estudo tem como objetivo identificar e analisar, com base na produção científica atual, as barreiras que dificultam o acompanhamento médico após o final do tratamento oncológico de um paciente pediátrico.

Trata-se de uma revisão integrativa dos últimos 10-anos, a partir dos descritores em saúde “adherence barriers”, “child cancer” e “follow-up”. Os sítios de busca foram PubMed, BVS e ScienceDirect.

Observa-se a carência de um fluxo de cuidado para direcionar e determinar as condutas pós-tratamento. Mais além, a falta de centros e médicos especialistas em efeitos tardios, principalmente em regiões interioranas, contribui para a baixa adesão ao seguimento das consultas de vigilância. As dificuldades financeiras para manter o acompanhamento médico, os obstáculos de agendamento, transporte e custos associados, junto à ausência de plano ou sistema de saúde público e distância dos hospitais são alguns dos principais desafios. Ademais, muitos jovens adultos sobreviventes relatam não entender a importância do seguimento, além de sentirem falta de orientações para os cuidados prolongados. Sobreviventes com maior percepção de controle sob a situação, devido ao entendimento do caso, tendem a aderir com mais frequência ao acompanhamento a longo prazo, e a quantidade de informações compartilhadas com os familiares e responsáveis sobre a importância do acompanhamento se torna um fator contribuinte para uma boa adesão. Enfatiza-se a dificuldade de lidar com o sistema de saúde, contribuindo para a baixa adesão ao acompanhamento ao longo do tempo. Ainda mais, é imprescindível a equipe médica compartilhar informações sobre o caso ao paciente e familiares, a fim de compreensão da importância do seguimento. Desse modo, existe a urgência de criar modelos de cuidado mais acessíveis, integrados e personalizados, que ofereçam orientação e suporte a longo prazo, conforme a necessidade dos sobreviventes de hemopatias malignas na infância.